مرضى الهيموفيليا عن تسجيل عقار HEMLIBRA: إنجاز كبير
عقار HEMLIBRA
أمل جديد بثته وزارة الصحة، أمس، بإعلانها تسجيلها عقار HEMLIBRA لمرضى الهيموفيليا الذين يعانون منذ سنوات، بسبب تعرضهم للنزف الشديد، مما يعرض حياتهم للخطر، ويؤثر سلبيا على المفاصل، مما يؤدي إلى بترها فيما بعد.
"الوطن" سبق أن نشرت تقريرا عن هذا المرض، بتاريخ 30 من يوليو 2019، بعنوان "الهيموفيليا الوراثية.. القصة الكاملة لمرض الدم القاتل".
سمير صبري، أحد المرضى، علق على قرار الوزارة، بأن ما حدث يعد إنجازا كبيرا للمرضى، بتسجيل عقار HEMLIBRA داخل مصر، ونتمنى دخوله التأمين الصحي لعلاج الأطفال والشباب داخل.
وأضاف: أنا لا أخضع أو مشترك في التأمين الصحي، لكن ماحدث إنجاز كبير، موضحا لأن جمعية مرضى أمراض النزف، أعلنت ظهور أنواع جديدة من العقاقير التي ستخفف حدة المرض.
أما ياسر بخات، أحد المرضى، فيقول إن تطبيق العلاج الجديد داخل مصر، سيوفر للدولة والمرضى كثيرا، وسيحد من النزيف بصورة هائلة، لعمله في الجسم بشكل أفضل من الفاكتور.
وأضاف "بخات"، أن العلاج الجديد سيوفر على الدولة أموالا وجهدا، وسيقلل من نزيف المرضى، والخشونة، كما سيساعدنا على عيش حياتنا الطبيعية بصورة أفضل كثيرا من الأول.
كما اعتبر "وليد شمسو"، والد أحد المرضى، تسجيل العقار، أمل جديد لهم، حيث تؤخذ الجرعة تحت الجلد، مشيرا إلى أن هناك مرضى في السعودية تلقوا هذا العلاج وتحسنت حالتهم، ولكن تكمن المشكلة في ارتفاع سعره، حيث يحصل المريض على 3 جرعات خلال 3 أشهر.
وفي السياق ذاته، طالبت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب القصر العيني ورئيس جمعية أمراض الدم، بضرورة تكثيف الجهود للقضاء على الأمراض المزمنة والوراثية.
واشارت إلى أن الدولة تعمل على توفير العقار في مصر لجميع المرضى بأسعار في متناول الجميع.
و"الهيموفيليا"، أو "السيولة الوراثية"، أو "الناعور"، أسماء مختلفة لمرض واحد يقتل ضحيته تدريجيا، وتتزايد خطورته في حالة إصابة المريض بنزيف مستمر، ونظرا لعدم دقة التشخيص من البداية، نتيجة عدم وجود أطباء متخصصين في أمراض الدم والأورام، خاصةً في الأقاليم، حيث تتفاقم خطورة المرض، الذي لا يفرق بين صغير أو كبير.
ويظهر جليا في الأطفال الذكور في أثناء إجراء عملية "الختان"، حيث قد يؤدى إلى تعرض الصغير لنزيف مستمر لا يقف بنقل الدم، ويكون الحل في هذا الموقف هو نقل مشتقات الدم، والتى كانت، حتى فترة قريبة، سببا مباشرا في إصابة الكثيرين بالفيروسات الكبدية، ولا يعرف الأطباء علاجاً فعالاً لهذا المرض القاتل سوى عقار "فاكتور"، المعتمد دولياً.
وتتمثل المشكلة الحقيقية التي يواجهها ضحايا هذا المرض، في عدم توافر عقار "فاكتور" بصورة مستمرة، ما يتسبب في إصابة العديد منهم بالنزيف، الأمر الذي يؤدي إلى تلف المفاصل إلى الحد الذي يضطر فيه الأطباء إلى بتر الأطراف، أو قد يتسبب المرض في حدوث نزيف بالمخ، وتعرض المريض لخطر الوفاة، ومع خروج عقار HEMLIBRA للنور، فتح للمرضى باب أمل جديد، حتى أعلنت وزارة الصحة تسجيله، أمس.