شريفة مطاوع: 12 مليون جنيه تكلفة علاج مريض «الدوشين» في الخارج
جمعية مرضى ضمور العضلات تناشد الرئيس إنشاء «مستشفى متخصص»
شريفة
في حوارها مع «الوطن» ناشدت شريفة مطاوع، رئيس الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، الرئيس عبدالفتاح السيسي توفير العلاج للمصابين بالمرض، عبر بروتوكولات تصنيع الدواء محليا في مصر، خصوصا وأن تكلفة علاج المريض في الخارج - بحسب ما قالته- تترواح بين 250 إلى 750 ألف دولار، اي ما يصل نحو 12 مليون جنيه، محذرة من أن المرض قد يستمر في مصر ويتزايد بسبب ظاهرة زواج الأقارب، مطالبة الحكومة بإنشاء مستشفى تخصصي، لتشخيص واكتشاف المرض مبكرا، خصوصا وأن تكلفة علاجة تفوق قدرات المرضى، وإلى نص الحوار:
» عن الجمعية المصرية لضمور العضلات، وعدد أعضائها والهدف من إنشائها، سألناها فأجابت:
تأسست الجمعية عام 2016، والمشتركين في عضويتها 700 مريض، بينما يبلغ عدد المسجلين على صفحة الجمعية على مواقع التواصل الاجتماعى «فيس بوك»، أكثر من 10 ألاف مريض بضمور العضلات، تستهدفهم الجمعية لتقديم الرعاية الصحية أو الاجتماعية، كما نجري اتصالات مكثفة مع الجهات المعنية لتوفير العلاج لمرضي «الدوشين» و «الشوكي»، إما باستيرادها من الخارج أو باتفاق مع الشركات المصنعة للدواء لتصنيعه في مصر، إضافة إلى إعانات مالية وكراسي متحركة للمرضى، وبعض العلاجات البسيطة كالفيتامينات، كما نوجه الحالات للأطباء المختصين، ونجهز لإنشاء مجمع خيري لمساعدة المرضى ومركز علاج طبيعي بالسويس، بعد توزيع 120 كرسي متحرك كهربائي و80 كرسي عادي، نسعى لافتتاح مقار في محافظات أخرى.
» وماذا عن أنواع الضمور العضلي الأكثر انتشاراً فى مصر؟
أنواع المرضعددها نحو 65 نوعاً، ويعد «الدوشين»، أخطرها والأكثر انتشارا في مصر، حيث يؤدي إلى وفاة المريض فى سن مبكرة، ويقعده على كرسي متحرك في سن العاشرة.
» إلى أي مدى أثر فيروس كورونا على مرضى ضمور العضلات؟
التأثير كبير، والداعمون لنا توجهوا لدعم متضرري كورونا فانقطعت حبال التواصل مع المسؤولين، وإضافة لسوء الحالة النفسية لمرضى ضمور العضلات، الذين باتوا حبيسي جدران منازلهم، توفي 3 من مؤسسي الحملة العام الماضي، ولا زلنا بحاجة للرعاية والاهتمام بعدما رفعت معامل التحاليل الخاصة أسعار التحاليل بنسبة 300 % مستغلة أزمة كورونا، إضافة إلى تأخر ظهور النتائج لأكثر من عام، لأن غالبية التحاليل تجرى بالخارج.
» كرئيس جمعية تهتم بمرضى ضمور العضلات في مصر، ماذا تريدين من الحكومة؟
نحتاج مستشفى حديثة متخصصة في علاج مرضى ضمور العضلات، تضم أقسام القلب والجهاز الهضمي والصدر، لأن هذه المرض يؤثر على باقى الأعضاء، على أن يكون العاملون بها لديهم الوعي بطبيعة المرض، وأسلوب التعامل مع المرضى، كما نناشد الدولة عقد بروتوكول علاجى، مع الشركات المصنعة للأدوية لتصنيعها في مصر، خصوصا بعد الإعلان عن توافر علاج لمرضى ضمور العضلات «الدوشين» و«الشوكى» بالخارج، لأن تتراوح تكلفة علاج المريض بالخارج من 250 إلى 750 ألف دولار.
» وكم يبلغ عدد مرضى الضمور العضلي فى مصر؟
طبقاً لإحصاءات منظمة الصحة العالمية فإن معدل انتشار مرض ضمور العضلات يبلغ حالة بين كل 3400 شخص، وهذا يعنى أن مصر بها عشرات الألاف، خصوصا أن مصر من الدول التي ترتفع بها معدلات الإصابة، نظراً لانتشار زواج الأقارب، سواء فى محافظات الدلتا، أو فى الصعيد، ويعد «الدوشين» الذي يصيب الذكور بنسبة أكبر هو الأكثر انتشارا.