هبة الله حسني: استقبلنا 3635 حالة إصابة بضمور العضلات الشوكي
حقنا 23 طفلا ومصر الدولة الوحيدة التي وفرت العلاج مجانا
لقطة من البرنامج
قالت هبة الله حسني، عضو اللجنة القومية لفحص مرضى ضمور العضلات الشوكي بوزارة الصحة، إن تشخيص المرض في مصر يحدث عن طريق أطباء الأعصاب، ولكن في الخارج يحدث عن طريق فريق طبي كامل، مع طبيب أمراض وراثة، لتحديد الأسباب الجينية للمرض، لافتة إلى أن مصابي النوع الأول يولدون لديهم ارتخاء تام في كل العضلات، ومنها عضلات التنفس، ولذلك يعانون من البلع والتنفس، ويكون الطفل مرتخيًا جدًا ولديه صعوبة في الرضاعة، وبعض الأطفال إذا لم يُكتشف المرض يمكن أن يموتوا، واحتمال الوفاة لديهم أعلى من الأطفال الآخرين.
أعراض المرض
وأضافت «حسني» في لقاء مع برنامج «مساء dmc» المذاع على قناة «dmc» الفضائية، وتقدمه الإعلامية جاسمين طه، اليوم الاثنين، أن الطفل المصاب بالنوع الثاني من المرض لا يستطيع الوقوف نهائيًا، ولا يستطيع إلا الجلوس فقط، أما مصابو النوع الثالث فإنهم يستطيعون الوقوف ولكن لديهم ضعف في المشي، ويمشون «مشية غريبة مش طبيعية»، والأهل يجب أن يتوجهوا إلى عيادات فحص مرضى ضمور العضلات الشوكي، موضحًة أن «تم استقبال 3635 حالة مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وتم تحول 44 حالة للجنة العليا تمهيدا لتلقي العلاج».
وشددت عضو اللجنة القومية لفحص مرضى ضمور العضلات الشوكي بوزارة الصحة، على أن هناك 25 عيادة على مستوى الجمهورية لفحص المرضى، وتقوم بالفحص الإكلينيكي وإدخال بياناته على قاعدة البيانات الجديدة في الوزارة، وهذا تخفيفًا على المرضى الموجودين في المحافظات، والعلاج متوفر للكل -أقل من عامين- ولا يوجد دولة في العالم وفرت هذا الأمر، لافتة إلى أنه جرى حقن 23 طفلًا حتى الآن.
مرض له علاقة بالوراثة
وأوضحت أن مرض ضمور العضلات الشوكي هو مرض جيني له علاقة بالجينات والوراثة، وزواج الأقارب يزيد احتمالية الإصابة بالمرض، موضحة أنه قبل المبادرة كان هناك 205 حالات مصابة بضمور العضلات الشوكي، وبعد المبادرة أضيف إليهم 135 حالة، مصابون بدرجات مختلفة، موضحة أن هناك 5 أنواع أشدها النوع الأول حيث تحدث وفاة للجنين في رحم الأم.
وأوضحت أن هناك بعض العلامات التي تحدث ويُكتشف المرض بسببها، ومنها أن تكون ضربات قلب الجنين ضعيفة، لافتة إلى أن المرض جرى اكتشافه منذ أربعينيات القرن الماضي، والعلماء كانوا يبحثون الأسباب حتى وصلوا إلى الجين المؤدي إلى المرض في 1993، ثم بدأوا في تصنيف الأنواع، وبعدها بدأوا في العلاج الجيني، ولكن في البداية العلاج كان للأعراض فقط.
العلاج يؤخذ مرة واحدة
وأشارت إلى أن العلاج أنواع بعضها يناسب السن الأقل من عامين، والآخر يناسب السن الأكبر من عامين، لافتة إلى أن علاج الأعمار أقل من عامين عبارة عن حقنة تؤخذ مرة واحدة في العمر ولها نتيجة إيجابية جيدة، وهناك تحسن كبير في مسألة العلاج الخاص بمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن التشخيص المبكر للمرض مهم جدًا.
وكشفت أن سعر العلاج مرتفع ويصل إلى ثلاثة ملايين دولار، لأن تقنية تصنيع العلاج مرتفعة جدًا، واستغرقوا وقتًا طويلًا لكي يصلوا إليها، ولذلك فمن الطبيعي أن تكون مرتفعة.