الطفلتان علياء وفريدة - تصوير حسين إبراهيم
في الوقت الذي يقضي فيه الأطفال عيد الأضحى في الحدائق والمتنزهات مع أسرهم، تجلس الطفلتان علياء وفريدة مريضتا ضمور العضلات الشوكي في المنزل، دون أن يعرفا عن اللهو شيئًا، سوى دمية يلعبان بها في حجرتهما، إذ تجدان صعوبة في المشي بالإضافة إلى السقوط المتكرر وعدم القدرة على صعود السلالم.
«علياء وفريدة بيقضوا العيد في البيت، وباباهم ومامتهم مبيخرجوش بيهم، هيروحوا فين، علشان مناعتهم ضعيفة، وسنهم صغير، بخلاف إن التوتر والقلق من عدم اكتمال المبلغ يسيطر عليهم».. بهذه الكلمات وصف مصطفى طاهر، خال التوأمتين، في تصريحات خاصة لـ«الوطن»، ما تمر به علياء وفريدة خلال إجازة عيد الأضحى.
وأضاف «مصطفى» أن مرض ضمور العضلات الشوكي يسبب لهما وهنًا عضليًا، وحال الخروج من المنزل ترغب علياء وفريدة اللعب مثل باقي الأطفال، الأمر الذي يصيبهما ببكاء شديد، حال منعهما من ذلك: «ده بيبقى غصب عننا».
آية محمد طاهر، والدة الطفلتين، قالت إن علياء وفريدة يريدان الخروج واللعب، فعندما يشاهدان الأطفال يستقلون الأرجوحة ويمشون في الشوارع يريدان تقليدهم، مضيفة: «نفسي أشوف ولادي بيلعبوا ويتحركوا زي باقي الأطفال، ونفسي أكتر يقولولي إن المبلغ اكتمل، لأنه من ساعة ماعرفنا بتعبهم معرفناش يعني إيه احتفالية أو مناسبة».
وطالبت والدة علياء وفريدة من المواطنين، الدعاء لابنتيها خلال أيام عيد الأضحى، لأنها أيام مباركة لا يرد فيها الدعاء لأحد، وتتمنى أن ترى ابنتيها في صحة جيدة.
وعن معرفة رصيد حساب التبرعات الخاص بالتوأمتين، قالت «آية» إنها لا تستطيع معرفة ذلك حتى الآن، لأن البنوك إجازة في عيد الأضحى، موضحة أن آخر حساب جرى رصده وصل لـ64 مليونًا و700 ألف جنيه.
وبحسب تصريحات والدة التوأمتين، في بث مباشر لـ «الوطن»، تحتاج الطفلة الواحدة لحقنة ثمنها 40 مليون جنيه، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عند الوصول لسن العامين.
تعليقات الفيسبوك