«سلوى» تناضل بحثاً عن حقوق مرضى ضمور العضلات: «اللى إيده فى النار..»
«سلوى» مريضة «ضمور العضلات»
أقعدها المرض على كرسى متحرك، بعد أن ضمرت بعض عضلات جسمها النحيف، لكن قلبها مفعم بالأمل والحيوية، وتسعى باستمرار لتكثيف التوعية المجتمعية بخطورة مرض ضمور العضلات، ووجوب دعم الدولة ومنظمات المجتمع المدنى والقادرين لمرضاه الذين يعانون التهميش.
سلوى سمير، حاصلة على دبلوم تجارة، ابنة مركز حوش عيسى بمحافظة البحيرة، شاء القدر أن تصاب بمرض ضمور العضلات، حينما كان عمرها 3 سنوات، وأصيب شقيقاها أيضاً بالمرض نفسه، لكنها لم تفقد الأمل، وفى مارس الماضى نظمت مؤتمراً كبيراً بمدينة حوش عيسى لتوعية المواطنين بالمرض: «بعد المؤتمر قابلت وزير الصحة الدكتور أحمد عماد الدين، وطلبت دعمه ومساعدته لمرضى الضمور، وقلت له إن الدولة مش مهتمة بالمرض، والمرضى مهمشين ومش عارفين يعملوا إيه، ومحتاجين مساندة الحكومة ومؤسسات المجتمع المدنى، ووعدنى أنه هيفتح مركز لرعاية وعلاج مرضى ضمور العضلات فى إمبابة بالجيزة».
وأعلنت «سلوى» أنها بصدد تنظيم مؤتمر ثانٍ لدعم مرضى ضمور العضلات، بمقر نقابة المهندسين بدمنهور، السبت المقبل، بدعم من مؤسسة وبرنامج «واحد من الناس» للإعلامى عمرو الليثى، وجمعية «ويانا» الخيرية، معلنة عن أن المؤسسة والجمعية ستدعمان المرضى بـ15 كرسياً متحركاً: «ياريت كل مرضى ضمور العضلات يحضروا المؤتمر، عشان نطلب دعم المجتمع لينا، لأن المصابين بهذا المرض غير قادرين على العمل». وأشارت إلى أن ضمور العضلات يظهر فى أعمار مختلفة وكلما ظهر فى سن مبكرة زاد خطره، وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها، ما يتسبب عنه أضرار بالغة منها فقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس فى عضلات الهيكل العظمى التى تتحكم بالحركة». وناشدت «سلوى» الرئيس عبدالفتاح السيسى، باسم مرضى ضمور العضلات فى مصر، التدخل والمساعدة فى إنشاء مركز متكامل متخصص فى تشخيص وعلاج حالاتهم.