سلسلة الأمراض النادرة تستكمل مسيرتها فى اليوم العلمي لمرض الداء النشواني Amyloidosis
فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني
انطلقت فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني "Amyloidosis" برعاية الاستاذ الدكتور / خالد عبد الغفار وزير الصحة و السكان , و بإشراف الدكتورة / سحر فرج مدير عام اكاديمية الاميرة فاطمة , و الاستاذ الدكتور / باسم ظريف نائب ريس معهد القلب رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني "Amyloidosis"، و الدكتور/ عبدالله ابو طالب خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية و مستشار وحدة تقييم التكنولوجيا الصحية، بالتعاون مع جمعيه جلسبور العلميه شريك الأمم المتحده و اكثر من مائة و عشرون طبيب مختص.
و قد صرح الدكتور / باسم ظريف رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني , بان هناك العديد من الاسباب التي تكمن وراء الإصابة بمرض الداء النشواني "Amyloidosis" و الذي يعتبر من اكبر عناصر سلسلة الامراض النادرة ,و اكد انه في اليوم العلمي للأمراض النادرة سعينا لكشف أسرار الإصابة بمرضى اعتلال عضلة القلب النشواني , كما اوضح ان السبب الكامن وراء قصور القلب أمر بالغ الأهمية للكشف عن مدى إصابة المريض باعتلال عضلة القلب .
يذكر ان ( Amyloidosis ) الداء النشواني هو مرض نادر الحدوث تحدث الإصابة به عندما يتراكم بروتين يُسمى الأميلويد في أعضاء الجسم. يمكن لتراكم بروتين الأميلويد أن يؤثر سلبًا في وظائف الأعضاء. ومن الأعضاء التي قد تتأثر به القلب والكلى والكبد والطحال والجهاز العصبي والسبيل الهضمي.
و من جانبه صرح الدكتور عبدالله ابو طالب د. عبد الله ابو طالب رئيس مؤسسة GLSPOR العالمية الشريك العلمي للامم المتحدة , صرح بان هناك جهود دولية لزيادة وعي ذوي الأمراض النادرة وأسرهم لأحداث التغيير في نمط حياتهم والتأقلم والتعايش معها. ومن المعروف علميا أن الأمراض النادرة التي تصيب عدد قليل جداً من الأشخاص حول العالم بعضها يعود لعوامل وراثية , و اشاد ابو طالب بدور الدولة المصريه وحرصها علي تقديم افضل الخدمات الطبيه لمواطنيها , و قال ابو طالب ان هناك تعاون مع الكثير من المؤسسات المختصة بالصناعات الدوائية لتوفير كافة احتياجات الفرد من خدمات طبيه و صناعات دوائية .
و قدمت الدكتورة / سحر فرج مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني.
ان وزارة الصحة مستمرة في تطوير قطاع الرعاية الصحية بشتى الطرق وذلك من خلال تطوير وتصنيع وتوفير الأدوية عالية الجودة وتعزيز الصحة وزيادة الوعي بمختلف الأمراض والمجالات العلاجية وتقديم حلول وقائية متطورة بالشراكة مع السلطات المحلية ومؤسسات الرعاية الصحية والشركات.
و اشارت د . سحر فرج الي ان هناك دورات تدريبية ستعقد بمقر الاكاديمية لتوفير كافة الخبرات المستلزمة للاطقم الطبية , حتي يتسني توفير افضل طرق التشخيص و العلاج , و تقديم رعاية متكاملة لكافة المرضي .
و أشار الاستاذ الدكتور / تامر السعيد استاذ أمراض الكلي بجامعة عين شمس
انه باجتماع اللجنة العلمية للاستشاريين المعنيين بالأمراض النادرة اوضحت مدي تأثر المرضي بالمشكلات المرتبطة بالقلب و الكلي و الأمراض المزمنة التي تصيب المريض بالالتهاب و العدوي المزمنة جراء الإصابة بمرض الداء النشواني ... Amyloidosis
و اضاف تامر السعيد ان ترسيب مادة بروتين الأميلويد الشمعي في الاعضاء و من المسببات الرئيسية للمرض، و تعد اورام الدم و بعض الأسباب الوراثية من عوامل الإصابة بالمرض
و جائت توصيات اللجنة العلمية بأهمية التشخيص المبكر و تقديم تجارب العلاجات المستحدثة ، بجانب التعاون بين الهيئات المختصة لعلاج مرضى الاميلودوزيز
و صرح الدكتور / وليد فؤاد رئيس اللجنة المنظمة لليوم العلمي لمرض الداء النشواني "Amyloidosis"، بان الاستثمار في البحث والابتكار لإنتاج علاجات عالية الجودة تسهم في تعزيز صحة المرضى، بالإضافة إلى المشاركة في تطوير قطاع الرعاية الصحية في مصر، بما يتماشى مع رؤية مصر2030، ودعم الاقتصاد الوطني، عبر التعاون الوطيد مع الحكومة ووزارة الصحة والعديد من الشركاء والمؤسسات.
هذا و قد شارك فى فعاليات اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد , العديد من جهات التحالف الوطني للعمل التنموي و منظمات المجتمع المدني , كما تم خلال فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني "Amyloidosis" الإعلان عن مشروع بحثي خاص بتحسين السياسه الصحيه الخاصه بالامراض النادرة , وقد صرح الأستاذ الدكتور عبدالله أبو طالب خبير السياسات الصحيه بمنظمه الصحه العالميه بأن المشروع يعد نواه للتعاون بين كافه الشركاء في منظومه العلاج شاملا وزاره الصحه والجمعيات الاهليه والجامعات بالتعاون مع شريك للأمم المتحده وتوافقا مع سياسه الدوله من تحقيق الشراكه بين كافه شركاء الصحه . ويشمل المشروع تحسين الموارد الصحيه بعد تطبيق احدث طرق تقييم التكنواوجيا الطبيه عن طريق وحده تقييم التكنولوجيا الطبيه بالوزراه وتحسين وحل المشاكلات المتعلقه بالمرض والعلاج عن طريق وزراة الصحة وتطبيق احدث طرق التكنولوجيه للعلاج او للتحكم تمهيدا لنشر التجربه المصريه في الدوريات العالميه الخاصه بالمرض وهوا يعد التعاون الاول والتنسيق بين وحده تقييم التكنولوجيا الطبيه بالوزاره .
و من المقرر توقيع بروتوكول تعاون مشترك مع منظمات المجتمع المدني المشاركة لتوفير حملات قومية تحت إشراف معالي وزير الصحة الدكتور / خالد عبد الغفار و بتوجيهات سيادة الرئيس لتوقيع الكشف لمبكر للمرضي و توفير العلاج.