«يوسف» يعاني من «ضمور دوشين».. ووالدته: يحتاج لـ15 مليون جنيه لعلاجه
يوسف سمير مصاب بضمور العضلات
طفولة بريئة عاشها يوسف سمير، ابن محافظة الجيزة، في هدوء وسلام متوفقًا في دراسته، لم يعكر صفوها سوى أعراض مرض بدت تظهر عليه بسيطة للوهلة الأولى، لكن سرعان ما ازدادت لتؤثر على حركته وتكف منها تدريجيًا، في ظل حيرة الأم التي لم تعرف ماذا حدث له بعد، إلى أن كشفت الفحوصات الطبية أن نجلها مصاب بمرض ضمور العضلات، في حالة مرضية لا تحدث كثيرًا، وهي طفرة جينية خاصة بالطفل، رغم عدم وجود تاريخ مرضي في عائلته وانتفاء صلة القرابة بين أبويه.
لاحظت عزة نبيل، والدة يوسف في وقت مبكر عدم قدرته على صعود الدرج، فضلاً عن سقوطه على الأرض بشكل متكرر وهو ما استرعى انتباهها فخاضت رحلة اكتشاف المرض والبحث عن علاج للأعصاب استمرت 8 أعوام، لعدم ظهور علاج مناسب لمرض ابنها الذي جرى تشخيصه بأنه «ضمور دوشين»، على أثر عينة أرسلتها الطبيبة المعالجة لفحصها في اليابان وألمانيا عام 2018، أكدت أن الطفل يحتاج عقار Translarn وهو غير موجود في بروتوكول العلاج المصري ويحتاج لاستقدامه من الخارج.
يوسف يقضى حياته بين المرض والدراسة
أمضى يوسف 13 عاما، صابرًا على مرض نال من قدرته على الحركة وظل محافظًا على تفوقه الدراسي، إذ نجح في الصف الثالث الإعدادي بنسبة 97.5%، وفق والدته: «احتارنا في مرضه لأنه كان طبيعي جدا وفجأة مش قادر يتحرك، فعملنا له عملية بقدميه لتصليح وإطالة 3 أوتار، وبيعمل العلاج الطبيعي لحين توافر عقار ترانسلارنا الموصى به من وزارة الصحة لعلاج ضمور دوشين»، موضحة أن جرعة العقار تكون على حسب الوزن والطول، نجلها يحتاج 4 علب شهريًا وجرعة 5 مرات يوميًا حسبما وأضح لها الأطباء.
تواجه الأم عقبة في سعر الدواء الذي قدرت هيئة الدواء تكلفته بـ16 مليون جنيه في يوليو الماضي، لذا بدأت في حملة على مواقع التواصل الاجتماعي لجمع التبرعات لعلاج نجلها: «قدمنا التقرير الطبي وتفاصل الحالة لهيئة الدواء عشان تحدد لنا السعر النهائي للعلاج الذي تضاعف عن 16 مليون جنيه».
الأم تبكي طفلها المتفوق: نفسي يقف على رجله ويحقق حلمه
بحسرة ودموع يكاد ينفطر لها القلب، تبكي الأم، نجلها المتفوق الذي يواجه قدره مع المرض الذي أصيب به: «كان زي الفل وبيتعلم في مدرسة نموذجية لغات ومتفوق فيها، ومن ما عرفت مرضه حاولت أعالجه وسلمت أمرنا لله والأمل في مساعدتنا بالتبرعات، علشان يواصل تعلميه وتحقيق حلمه بالالتحاق بكلية الهندسة».
اضطر الطفل يوسف، إلى مواصلة دراسته في المنزل بسبب عدم قدرته على الحركة، وفي أثناء الامتحانات توصله والدته للمدرسة ذهابا وإياباً لأداء الامتحان في اللجنة الخاصة التي أقامتها له المدرسة بالدور الأرضي: «دلوقتي مش بيقدر يمشي خالص وبدخله لحد باب اللجنة بالتوك توك.. ابني متفوق ومؤدب ونفسه يدخل كلية هندسة، ساعدونا يقف على رجله ويحقق حلمه».