«تيم الله» رهين «الموركيو».. وعلاجه يتكلف 20 ألف جنيه أسبوعياً

07:21 م | الخميس 23 فبراير 2017

فى ردهة المستشفى كان الأب على موعد مع فرحته الأولى، ظل القلق يعبث برأسه حتى بشرته الممرضة: «ولد.. تعالى شوفه»، لكن الفرحة انقلبت كآبة حين بلغ «تيم الله» 3 سنوات، وذهبت به الأم للطبيب ليغير لها مجرى الأحداث، ويأمر الأسرة بالذهاب إلى القاهرة لشكه فى إصابة الطفل بمرض نادر، وهو ما تأكد لهم، وعادت الأسرة بعلاج أسبوعى مدى الحياة تكلف الحقنة الواحدة منه 20 ألف جنيه.

{long_qoute_1}

«ابنك عنده عديدات السكريد المخاطية».. تلقى الأب الجملة دون فهم، فاستوضح مرة أخرى ليجيبه الطبيب أنه مرض نادر يسمى متلازمة «موركيو»، يصيب طفلاً من بين كل 300 ألف طفل، وهو نقص لأحد أهم إنزيمات الجسم، وأن التحاليل التى أجريت لطفله فى ألمانيا أفادت بذلك، ورغم أن التحاليل على نفقة مستشفى قصر العينى وأخرى على نفقة عين شمس، فإن إسلام محمد والد الطفل، فوجئ بالعلاج الذى يصل سعر العبوة الواحدة منه لأكثر من 20 ألف جنيه.

ورغم توصية مستشفى الدمرداش فى تقريره بصرف الدواء للطفل، فإن تأمين أسيوط رفض صرف الدواء إلا بتقرير من مستشفى أبوالريش، وحين هم الرجل بالذهاب للمستشفى أخبره أطباء التأمين بأن التقرير لن يفيده وأن عليه إقامة دعوى قضائية: «بقيت حيران وتايه، لو هصرف لابنى دوا بالسعر ده أسبوعياً يبقى فى السنة هدفع أكتر من مليون جنيه، وده طبعاً مستحيل أوفره»، مشيراً إلى أنه قرر المضى فى التقاضى، لكن طول أجل هذه القضايا قد يضاعف من مرض طفله.

تشوهات فى عظام الصدر وعدم القدرة على المشى بشكل سليم، ومشكلة فى فقرات الرقبة تؤثر على النخاع الشوكى، أمور تابعها الأب بحزن فى طفله، إلا أنه يخشى تطور المرض وتشوه هيكله العظمى بشكل كامل إذا لم يحصل على الحقن، وفقاً لتحذيرات الأطباء، ورغم اكتشاف المرض فى الطفل منذ 7 أشهر، فإنه حتى الآن لم يأخذ الدواء مرة واحدة: «أنا مهندس وراتبى 3 آلاف فى الشهر وقاعد فى أسيوط، ولو استنيت الحكم ابنى هيروح منى».