بالصور| أزمة جوشر تتجدد.. والأهالي: ولادنا بتموت والعلاج موقوف
بالصور| أزمة جوشر تتجدد.. والأهالي: ولادنا بتموت والعلاج موقوف
- الأطفال المرضى
- الأطفال المصابين
- المستشفيات الحكومية
- صرف الدواء
- مجلس الوزاء
- مجلس الوزراء
- جوشر
- الأطفال المرضى
- الأطفال المصابين
- المستشفيات الحكومية
- صرف الدواء
- مجلس الوزاء
- مجلس الوزراء
- جوشر
تجمع العشرات من أهالي الأطفال المصابين بمرض "جوشر" أمام مقر مجلس الوزراء، صباح اليوم، لمطالبة المسؤولين بتوفير الدواء لأبنائهم بعد أن توقف صرفه منذ نحو 3 أشهر بشكل مفاجئ من جميع المستشفيات الحكومية المختصة بذلك.
ويقول وحيد محمد والد الطفلة "بسملة" المصابة بـ"جوشر"، والذي توفيت ابنته الكبرى "مريم" بالمرض نفسه، "منذ نحو 3 أشهر الدواء مبقاش متوفر في المستشفى اللي بصرف منها العلاج في المنصورة رغم حصولي على حكم يثبت أحقية ابنتي في الحصول على الدواء على نفقة الدولة".
تحتاج "بسملة"، إلى 6 جرعات من الحقن الخاصة بعلاج "جوشر" كل شهر بمبلغ يقدر بـ25 ألف جنيه، وتزداد جرعة الحقنة الواحدة بزيادة وزن الطفلة، وبحسب حديث الأب، لـ"الوطن"، بدأت أعراض المرض ترتد على ابنته مرة أخرى بعد توقف العلاج الشهور الماضية، وعلاج جوشر مستمر مدى الحياة لا يجب توقفه.
وتوجه أهالي الأطفال المرضى بشكوى مرفقة بالأحكام التي تثبت أحقية أبنائهم في الحصول على العلاج إلى مجلس الوزاء للمطالبة بصرف الدواء، وخصوصًا بعد أن تدهورت حالة الأطفال، ومن المقرر تلقي الرد على الشكوى نهاية الأسبوع المقبل، حسب قول وحيد.
"جوشر" مرض وراثي نادر الحدوث، ينتج عن طفرة جينية من الوالدين، يتسبب فيه نقص إنزيم يسمى "جلوكوسيريبورسيديز" ما يؤدي إلى عدم تكسير الدهون وتراكمها في خلايا الجسم، وينتج عنه العديد من الأمراض، كتضخم الكبد والطحال ونقص النمو وأمراض خطيرة في الجهاز التنفسي.
وفي العام 2015، أصاب"جوشر" عدد من الأطفال في محافظات مختلفة، وكشفت وزارة الصحة، آنذاك، عن أن مصر بها عدد من الحالات المصابة بالمرض منهم 10 حالات بمحافظة الدقهلية.
