توفي والدها بنفس الداء.. مرض نادر واختناق يقربان "جنى" من الموت
الطفلة جنى
"بنتي بتصارع الموت".. كلمات قالتها الأم "ح.م" بقلب يتمزق من الحزن على فلذة كبدها التي أهلكها المرض، مناجية بها أصحاب القلوب الرحيمة، أملًا في الحصول على المساعدة، لإنقاذها من كابوس المرض، الذي تعيشه رفقة ابنتها يوميًا، ووضع نهاية جذرية له.
على غرار والدها، سارت الطفلة جنى صاحبة الـ9 سنوات، بخطى بطيئة أجبرت عليها نحو المرض الذي لم تختره، وإنما ورثته من أبيها الذي توفي بسببه عن عمر 26 عامًا، حسب حديث الأم: "خايفة بنتي تحصَّل أبوها".
الوذمة الوعائية العصبية الوراثية، ذلك المرض النادر الذي ورثته الطفلة عن والدها، وهو عبارة عن اضطراب جيني موروث نادر يظهر بمعدل شخص واحد من بين كل 50 ألف شخص، وهو نوبات تظهر خلالها وذمات في أماكن مختلفة في الجسم، مثل اليدين، الرجلين، الوجه وحتى الجهاز التنفسي، ويحدث تورم في ممرات التنفس بالجسم وقد يؤدي للاختناق، وهذا الوضع قد يتفاقم إلى درجة يشكل فيها خطراً على حياة المريض، "زوجي معرفش إنه عنده المرض فجاله في الرقبة.. خنقه ومات بسببه".
الأمر ازداد سوءًا مع الطفلة عن والدها، لأن نوبة المرض تؤثر على وجهها، وهو ما يجعلها في أشد الحاجة للعلاج: "لو النوبة جت لبنتي من غير العلاج ممكن تتخنق وتروح فيها".
لم يوجد للمرض علاج سوى حقنة تسمى "برينرت"، وتتكلف 17 ألف جنيه، وهو ما يفوق قدرات "أم جنى" المادية، فضلًا عن أن العلاج غير موجود بمصر ويستورد من الخارج لندرة المرض محليًا، وهو ما دفع "أم جنى" لمناشدة الجميع للحصول على علاج لنجلتها: "أنا بشتغل وعلى قد حالي، ومش محتاجة فلوس، كل اللي محتاجاه هو الحقنة بس عشان بنتي متروحش مني وتقدر تروح المدرسة زي باقي الأطفال من غير ما أكون خايفة عليها، لأنها كده مستقبلها بيضيع ويتدمر".