بالصور| المرض يحرم الطفلة "كراسيفا" من اللعب والتعليم.. أسرتها: علاجها بأمريكا
حال المرض "كراسفيا ديفيد" البالغة من العمر 6 سنوات، من أبناء حي كيمان فارس بمدينة الفيوم، من أن تعيش حياة طبيعتها مثل باقي الأطفال الذين في عمرها، وبدلا من أن تجري في كل مكان وتلهو مثلهم، جلست على كرسي متحرك، في انتظار الدواء الذي اكتشف في نوفمبر الماضي أنه يوجد في الولايات المتحدة الأمريكية فقط.
وُلدت الطفلة "كراسيفا"لا تست في 6 ديسمبر عام 2011م، وكانت في حالة طبيعية، وظلت هكذا حتى أصبح عمرها 9 أشهر، حيث فوجئنا بأنها غير قادرة على الجلوس لوحدها، ولابد أن تسند على شئ بجوارها هكذا بدأت مأساة الطفلة، بحسب ما يرويها والدها "ديفيد هاني"، أعمال حرة، من أبناء مدينة الفيوم.
ويضيف والد الطفلة، بدأت في رحلة مع الأطباء فقط من أجل معرفة تشخيص حالتها، أملا في الحصول على العلاج، للشفاء من مرضها، ولكني وزوجتي ذهبنا إلى كثير من الأطباء منذ ذلك التاريخ، وحتى بلغ عمرها سنة أو سنة وشهر، عندما زرنا طبيبة بمستشفى أبو الريش، والتي طلبت أشعة اسمها "رسم عضلات"، وذهبنا إلى طبيبة أخرى، والتي توصلت إلى أن الابنة مصابة بضمور العضلات الشوكي، وضمن رحلة الكشف عن المرض، أجرينا لها تحليل بمركز الوراثة، وتبين أن المرض من النوع Type 2، وهو ليس له علاج في مصر حاليا.
وتابع الأب، تواصلنا عن طريق السوشيال ميديا، مع أولياء أمور حالات مشابهة في الولايات المتحدة الأمريكية، يتابع والد الطفلة كلامه، ويقول: علمنا منهم أن هناك علاج لمثل هذه الحالات في أمريكا، ولكنه حاليا مقصور على علاج المرضى الأمريكان، وباهظ الثمن جدا، حيث يبلغ ثمنه 125 ألف دولار، وهو عبارة عن جرعات من الحقن.
ويشير والد الطفلة، وتظهر على وجهه علامات الأمل، إلى أن حالة ابنته ليست الوحيدة في مصر، فهناك قرابة مائة حالة علموا بها من خلال تواصلهم على جروبات على مواقع التواصل الاجتماعي، قائلا: "المشكلة الأساسية في حرمانها من الحركة والتعليم، لأن مدارس كثيرة رفضت قبولها، بحجة أنه لابد من أن يكون هناك مرافق لها طول الوقت داخل المدرسة، ورغم موافقنا على مرافقتها في المدرسة إلا أن المدارس رفضت".
ومن جهتها قالت نرمين منير، والدة الطفلة، إنهم أجروا لها اختبار ذكاء لمعرفة مدى تأثر قدرتها الذهنية بهذه الحالة، وتبين أن نسبة ذكائها بلغت 99%، وحاولنا كثيرا إلحاقها بمدارس خاصة، بلا جدوى، حتى تمكنت من إلحاقها بفصول "كي جي" بمدرسة أبشواي الابتدائية الحكومية، لأنني معلمة بها، وأصبحت مرافقة لها، وبالطبع لا تستطيع الانتظام في دراستها بسبب صعوبة نقلها كل يوم، وحاجتها في أوقات كثيرة لأدوات طبية.
تؤكد والدة الطفلة، أن كراسيفا، تتحدث جيدا ولا تعاني من أي مشاكل ذهنية، وأن مشكلتها في هذه الحالة المرضية متعلقة بضعف العضلات جميعها في جسمها، بما فيها عضلة الرئة، لأن الخلية العصبية لا تعمل، وتحصل الطفلة على مضادات حيوية بشكل دائم، بالإضافة إلى 3 جلسات علاج طبيعي أسبوعيا، في محاولة لتأخير ضمور العضلات.
وتضيف والدة الطفلة، أن كراسيفا، تنتظر قرار رحيم من الدولة المصرية، للحصول على حقها في العلاج، وأن توفر لها الدولة وللحالات المشابهة الدواء مثلما وفرت علاج فيروس سي، لإعادة الأمل للمرضى في الحياة من جديد.