مصابون فى أعمار مختلفة: المسكّنات لا تقضى على الألم.. وبعض الأطباء يفشلون فى التشخيص ويعتبرون المرض «سحراً»

06:57 م | الأحد 01 أبريل 2018

تعددت الأسباب والنتيجة واحدة، فسواء كان زواج الأقارب هو السبب، أو غيره من الأسباب كالحوادث أو دواء خطأ، فإن مصير العديد من مرضى «ضمور العضلات» هو أن يُمضوا ما تبقى من أعمارهم محبوسين فى فراش المرض، أو على كرسى متحرك، حتى يداهمهم الموت فى أى لحظة، بعد أن فقدوا الأمل فى العلاج.. إلا أن كثيراً من الأطباء، وكذلك المرضى، يعترفون بأن زواج الأقارب هو المتهم الأول وراء معظم حالات الإصابة بذلك المرض اللعين.

ولعل حالة «شريفة محمود»، 45 سنة، من إحدى محافظات الصعيد، خير دليل على ما يروّجه الأطباء، حيث ظهر مرض «ضمور العضلات» على 13 شخصاً من أقاربها، كما انتقل إلى أحد أبنائها، وتحدثت «شريفة» عن مأساتها لـ«الوطن» بقولها إنها كانت الوحيدة بين أشقائها التى داهمها المرض وهى فى الـ17 من عمرها، بعد حصولها على مؤهل متوسط، حيث بدأت تشعر بعدم قدرتها على المشى والحركة، وعندما توجهت إلى أحد الأطباء، أبلغها بإصابتها بتمزق فى الرباط الصليبى للركبتين، وقرر إجراء عملية جراحية لها، إلا أن والدها لم يقتنع بتشخيص الطبيب ورفض إجراء الجراحة، وبالفعل تبين خطأ تشخيص ذلك الطبيب.

وتابعت «شريفة» أنها ظلت تتردد على الأطباء حتى بلغت 28 عاماً، وتم تشخيص حالتها بـ«ضمور فى العضلات» ليس له علاج، وإنما تعتمد على بعض الفيتامينات والمكملات الغذائية، بالإضافة إلى بعض تمرينات العلاج الطبيعى، وأكدت أن إصابتها بالمرض جاءت بسبب «زواج الأقارب»، مشيرة إلى أن ابنها البالغ من العمر 22 سنة بدأت تظهر أعراض المرض عليه أيضاً، واختتمت بقولها: «هناك 12 آخرون من أقاربى مصابون بالمرض.

{long_qoute_1}

أما أسرة «عرفات السيد العمر»، 52 سنة، خريج كلية سياحة وفنادق، يعمل بأحد المحلات التجارية، فتعيش مأساة حقيقية، بعد أن نخر مرض ضمور العضلات أجساد 5 من أبنائه، وتسبب فى وفاة 2 منهم، بينما ينتظر الباقون مصيرهم المحتوم فى أى لحظة، وتحدّث الأب لـ«الوطن» قائلاً إنه لا توجد صلة قرابة بينه وبين زوجته، ولكن تبين من التحاليل أن الأم تحمل الجين الوراثى المسبب للمرض، مشيراً إلى أنه يعيش فى «كابوس» منذ نحو 23 سنة، بسبب ذلك «الشبح القاتل» الذى حوّل حياته وحياة أسرته إلى جحيم.

وأضاف «عرفات» قائلاً: «رزقنى الله بتوأم بنتين، هبة ودنيا، وبعد سنة وشهرين توفيت دنيا، ثم أنجبت ابنى محمد، وفى سنة 1996 تعرضت لحادث سيارة مع ابنى الذى كان فى السادسة من عمره، وبعد الحادث لم يتمكن محمد من المشى مثل باقى الأطفال، وتوجهت به إلى العديد من المستشفيات والعيادات الخاصة، بعض الأطباء أرجعوا حالته إلى الحادث، وآخرون قالوا إن لديه مشكلة فى الدماغ، بينما أبلغنا فريق ثالث بأن عظامه لم تلتئم بشكل سليم بعد الحادث، وبالصدفة كان هناك طبيب أجنبى يزور مصر، عرضت حالة ابنى عليه، وكانت هذه أول مرة أسمع فيها عن مرض ضمور العضلات»، مشيراً إلى أنه بسبب عدم وجود علاج لحالة ابنه اختطفه الموت وهو فى الـ13 من عمره.

وأكد أن أبناءه الثلاثة «هبة» 23 سنة، و«وليد» 17 سنة، و«هيام» 10 سنوات، جميعهم مصابون بضمور العضلات، وظهرت أعراض المرض عليهم فى سن السابعة، ولا يستطيع تدبير ثمن المسكّنات لهم فى ظل عدم وجود علاج لحالاتهم، وليس لديه معاش أو تأمين، وأعرب عن استيائه من تصريح لوزير الصحة، فى أحد البرامج التليفزيونية، بأن عدد مرضى ضمور العضلات فى مصر لا يتجاوز 1400 حالة، فى حين أن أعدادهم الحقيقية تزيد على 950 ألف مريض، الأمر الذى دفعه وأهالى عدد من المرضى الآخرين إلى إقامة دعوى قضائية ضد الوزير، واختتم تصريحاته قائلاً: «مرضى ضمور العضلات محكوم عليهم بالموت، وأسرهم تضطر للتسول حتى توفر لهم المسكّنات»، لافتاً إلى أنه فكر فى بيع إحدى كليتيه لعلاج أبنائه.

ومن محافظة سوهاج، اضطرت إحدى الأسر إلى اللجوء لـ«الدجالين» لعلاج 5 أشقاء نخر المرض فى أجسادهم دون هوادة أو رحمة، بعدما أوهمهم البعض بأن أبناءهم «مسّهم سحر»، وليس بهم مرض أو علة، وتحدّث «تامر حيدر»، حاصل على دبلوم إدارة وخدمات ويتولى إدارة «الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات» بالمحافظة، لـ«الوطن» قائلاً: «نحن 7 أشقاء، ورغم عدم وجود صلة قرابة بين والدينا فقد أصيب 5 منا بضمور العضلات، وبسبب الجهل وفشل الأطباء فى تشخيص حالاتنا، أرجع البعض مرضنا للسحر والشعوذة»، مشيراً إلى أنه كان يعمل بإحدى شركات الاتصالات، وطلبت منه تقديم استقالته بسبب عدم قدرته على العمل، وبالفعل ترك العمل اعتباراً من بداية العام الحالى، وأصبح بدون مورد رزق.

{long_qoute_2}

أما «بسمة أحمد»، 31 سنة، حاصلة على دبلوم تجارة، من محافظة الشرقية، فقالت: «كارثتنا كبيرة، أنا وشقيقتى شاهندة مصابتان بذات المرض، زوجى طلقنى وأخد عفشى، وتركنى وأولاده نواجه مصيرنا المحتوم، وأختى بتعافر مع الحياة»، وتابعت لـ«الوطن»: «كنت طبيعية حتى السنة الأخيرة فى الدبلوم، حيث قررت العمل، نظراً لظروف أسرتى البسيطة، وبالفعل اشتغلت فى إحدى المكتبات، وفى أحد الأيام وقعت من السندرة، وبعدها لم أعد أمشى كالمعتاد، ولا يمكننى الصعود إلى مكان مرتفع»، مشيرة إلى أنها ترددت على العديد من الأطباء، بعضهم أبلغها بأن الحادث هو السبب وأنها ستعود إلى حالتها الطبيعية مع مرور الوقت، إلا أن ذلك لم يحدث، مما تسبب فى تنقلها من عمل إلى آخر.

وأضافت أنها كانت كأى فتاة تحلم بالارتباط والزواج والإنجاب، ولكن بعد زواجها بدأت معاناتها تزداد مع أول حمل، وتدهورت حالتها حتى دخلت العناية المركزة، ووضعت طفلها الأول «يوسف» عن 8 شهور، وبعد ذلك نصحها أهلها بالتوجه إلى طبيب مخ وأعصاب لتشخيص حقيقة حالتها، إلا أن زوجها عندما علم بمرضها وحاجتها لعلاج كيميائى وطبيعى طلقها واستولى على نصف منقولاتها الزوجية، وتركها هى وأطفالها دون أن ينفق عليهم، ليتزوج بأخرى.

وأعربت «بسمة» عن قلقها على مصير أطفالها، خاصة أن شقيقتها «شاهندة» أصيبت هى الأخرى بالمرض، مشيرة إلى وجود صلة قرابة بين والديها، وناشدت المسئولين النظر إلى مرضى ضمور العضلات بـ«عين الرحمة» وإقامة مستشفى لعلاجهم على نفقة الدولة، بسبب ارتفاع تكلفة العلاج والتحاليل الطبية، واختتمت بقولها: «نفسى أخرج وأشوف الناس والشارع زى زمان، ونفسى أطّمن على أولادى إنهم ما يشوفوش اللى شُفته».

«محمود عشرى محمد»، 24 سنة، انقلبت حياته رأساً على عقب بعد أن تعرض لحادث حينما كان فى الـ12 من عمره أدى إلى إصابته بضمور فى العضلات، نتيجة خطأ طبى، تحدّث لـ«الوطن» قائلاً: «تعرضت لحادث سنة 2006، تسبب فى إصابتى بكسر فى العمود الفقرى، وكسر ساقى، وقطع فى الحبل الشوكى، ونتيجة إهمال بعض الأطباء فى علاجى أصبت بضمور فى العضلات، وأصبح نصفى السفلى مشلولاً لا يتحرك»، مشيراً إلى أنه من إحدى محافظات الصعيد، ويوجد حالياً لدى بعض أقاربه بالإسكندرية للمتابعة مع طبيب مسالك، حيث سببت قلة حركته بعض المشاكل فى القولون والمثانة.

أما «نسمة مسعد»، ابنة محافظة دمياط، 31 عاماً، فتحدثت لـ«الوطن» عن رحلتها مع المرض قائلة: «اكتشف والدى إصابتى بضمور العضلات عندما لاحظ عدم قدرتى على المشى كباقى الأطفال، وفى البداية لم يحدد الأطباء نوع المرض، وبعد عدة متابعات أبلغوا والدى بإصابتى بضمور العضلات، وكنت وقتها فى العاشرة».

وتابعت بقولها: «واجهت العديد من المصاعب، حيث شعرت بسوء معاملة بعض المدرسين فى المرحلة الابتدائية الذين كانوا ينظرون إلىّ باعتبارى من ذوى الاحتياجات الخاصة، ثم أصبحت المعاناة أكبر بسبب نظرة المجتمع، وظلت معاناتى مستمرة حتى انتهيت من المرحلة الجامعية، ولم أعد أستطيع الوقوف على قدمى، مما اضطرنى إلى الاستعانة بكرسى متحرك»، وأضافت: «المصابون بضمور العضلات يعانون من مرض مميت لا علاج له وتزداد خطورته كلما تقدم بنا العمر، مرض ينهش فى أجسادنا كالوحوش البرية، ولا نستطيع الحد منه». وطالبت «نسمة» الدولة بالتدخل لعلاج مرضى ضمور العضلات، وتوفير العلاج اللازم لهم فى مصر، وتوفير الأجهزة اللازمة لعمل التحاليل الخاصة بهذا المرض، مشيرة إلى تعدد أنواع الضمور لنحو 36 نوعاً رئيسياً، و90 نوعاً فرعياً، دون وجود معامل يمكنها إجراء التحاليل اللازمة لتحديد نوع المرض، الأمر الذى يكبّد أسرة المريض مبالغ مالية كبيرة، حيث يتعين عليهم إجراء عدد كبير من التحاليل لتحديد نوع الإصابة بدقة، كما أعربت عن أملها فى أن تقوم الدولة بتوفير العلاج اللازم للمرضى، إما باستيراده من الخارج، أو الاتفاق مع الشركات المنتجة لتصنيعه فى مصر.

«المرض بينهش جسمى، وكل يوم والتانى فى العناية المركزة»، بهذه الكلمات بدأ «حاتم جمعة سيد»، 55 سنة، موظف بالتربية والتعليم بمدينة الزقازيق فى محافظة الشرقية، حديثه لـ«الوطن»، قائلاً: «فى أحد أيام سنة 1985، بينما كنت أعمل فى قطع وتركيب الزجاج، فوجئت بضعف شديد فى أطرافى، وعدم قدرتى على الوقوف، وعندما ذهبت إلى الطبيب أبلغنى بأنها أعراض اللوز، فلم أهتم بالأمر، وبعد سنتين تم تعيينى بالتربية والتعليم، وكانت حالتى الصحية جيدة، وبمرور الأيام بدأت أشعر بالضعف دون سبب واضح، ومرة أخرى أخبرنى الأطباء بإصابتى بنزلة برد أو التهاب اللوز، وبعد أن طلبت تحويلى إلى طبيب مخ وأعصاب وآخر استشارى علاج طبيعى، قالا لى أيضاً: ماعندكش حاجة». وتابع بقوله: «بدأت أشعر بتدهور حالتى، وكانت تنتابنى آلام حادة فى أطرافى، دون جدوى من العلاج، وعندما شكوت حالى للمحافظ تم تحويلى للعرض على لجنة طبية، وفوجئت بطبيب اللجنة يوجه اللوم لى قائلاً: أنت بتشكينا للمحافظ، وكتب تقريراً بعدم وجود علاج لحالتى، وعندما ساءت حالتى تم احتجازى بقسم المخ والأعصاب بمستشفى الجامعة، وبعد إجراء التحاليل والأشعات والفحوص اللازمة اكتشف الأطباء إصابتى بضمور العضلات»، مشيراً إلى أنه أصبح عاجزاً عن الحركة بشكل كامل، ولا يوجد علاج لحالته، وكل ما يحصل عليه مجرد مسكّنات فى كل مرة يذهب فيها إلى المستشفى، لافتاً إلى أنه بدأ يعانى بعض الأمراض الأخرى فى عضلة القلب، وفى العمود الفقرى والعنق، وعدم القدرة على الكلام.

وبوجه حزين ونبرة لا تعرف الأمل، روى «أشرف وهيب نصيف»، والد «بولا»، مقيم بمحافظة القاهرة، مأساة أسرته قائلاً إن ابنه وُلد مصاباً بضمور فى العضلات، وتم اكتشاف حالته عندما كان فى الرابعة والنصف، قبل نحو 11 سنة، مشيراً إلى أنه توجه بابنه إلى معهد شلل الأطفال أكثر من مرة، دون أن يخبره الأطباء بحقيقة حالته، ثم توجه إلى أحد الأطباء فى عيادته الخاصة بمنطقة «مصر الجديدة»، طلب منه إجراء رسم عضلات وبعض الفحوصات الطبية، أثبتت إصابته بضمور العضلات، وأضاف أن ابنه حالياً طالب بالصف الأول الثانوى، ولكنه لا يذهب إلى المدرسة بسبب ظروفه الصحية، واختتم حديثه لـ«الوطن» قائلاً: «نفسى قبل ما أموت أشوف بولا بيمشى زى الشبان اللى فى عمره»، مناشداً الدولة أن تمد «يد العون» لمرضى ضمور العضلات الذين يموتون ببطء يوماً تلو الآخر.

وعبّر «محمد خطاب»، 16 سنة، من محافظة القاهرة، عن أمله فى أن يعيش مثل غيره، بعدما التهم المرض زهرة شبابه، وقال: «ماعرفتش أكمل تعليمى، ولا عارف أشتغل، أصبحت محبوس على كرسى متحرك منذ 7 سنوات، ماعشتش طفولتى، ولا عارف أعيش حياتى زى أى إنسان طبيعى»، وأضاف: «مفيش أى علاج لحالتى، إحنا عايشين بدون علاج ولا معاش ولا حياة»، ووجّه حديثه للمسئولين فى الدولة قائلاً: «حسوا بينا إحنا بنموت، 950 ألف مريض بيموتوا ألف مرة كل يوم، المرض ده وراثى، وممكن بعد 10 سنين يكون عندنا أكثر من 4 ملايين مريض فى مصر، نفسنا حد يحس بينا ويساعدنا قبل ما يبقى المرض كارثة على مصر».

وعلى كرسى متحرك، جلست «سمية نوارج»، 32 سنة، من مواليد محافظة دمياط، تنظر للمارة ودموعها تملأ عينيها، تتمنى أن تتحرر من ذلك الكرسى وتمشى مجدداً على قدميها، قالت لـ«الوطن» إن أعراض المرض بدأت تظهر عليها بينما كانت فى العاشرة، وترددت على عدد من الأطباء بمحافظتَى دمياط والدقهلية، إلا أنهم فشلوا فى تشخيص حالتها، وأبلغوا والديها بأنها «بتدلع»، ولا تعانى من أى مرض، وبعد إجراء الفحوص والأشعات والتحاليل، تبين إصابتها بالتهاب فى العمود الفقرى، وأضافت: «أبلغنى الأطباء بأنهم لا يعلمون شيئاً عن مرض ضمور العضلات، نظراً لعدم دراسته فى الجامعة».

«تعبت من نظرات الناس لى، حتى فصلى مابقدرش أطلع له، وبقيت مضطرة أكمل تعليمى منازل»، كلمات قالتها «رحمة مسعد»، 17 سنة، طالبة بالصف الثانى الثانوى، لتعبّر عن حالتها بعد أن أصبحت «قعيدة» على كرسى متحرك بسبب إصابتها بضمور العضلات، إلا أنها قررت قهر ذلك المرض اللعين، واستكمال رحلة تعليمها، مشيرة إلى أنها بدأت مرحلة العلاج مبكراً، فى سن 5 سنوات، إلا أن حالتها لم يطرأ عليها أى تحسن، ولفتت إلى أن حصراً عشوائياً عبر شبكة الإنترنت أظهر أن هناك نحو 900 ألف شخص يعانون الإصابة بضمور العضلات فى مصر، وليس 1400 حالة، بحسب وزارة الصحة، وطالبت «رحمة» بتدخل الدولة لتوفير العلاج لمرضى الضمور العضلى «الدوشين» و«الشوكى»، وإنشاء مستشفى خاص لإجراء التحاليل والفحوص اللازمة لاكتشاف المرض مبكراً، وتقديم الخدمات العلاجية للمرضى الذين يتزايد عددهم يوماً بعد يوم.

وتحدثت «منال سليمان»، مقيمة بالقاهرة، لـ«الوطن» عن مأساة ابنتها «مريم طارق»، 14 سنة، التى داهمها المرض بينما كانت فى الثالثة من عمرها، مما أدى إلى إصابتها بتقوس العمود الفقرى، مما يضغط على الرئتين، ولم يكن باستطاعتها التنفس بشكل طبيعى، وحال المرض دون استكمال تعليمها، وأشارت إلى أن أحد الأطباء نصحها بإجراء عملية جراحية لتقويم العمود الفقرى، إلا أنه نظراً لخطورة العملية، وعدم التأكد من قدرة قلبها على تحمل «البنج» لمدة 10 ساعات، وهى الفترة اللازمة لإجراء العملية، فقد وقعت الأم فى حيرة من أمرها، إلا أن بعض الأطباء أبلغوها بأن هناك عمليات لمثل حالة «مريم» تم إجراؤها فى الخارج، ونسبة نجاحها كبيرة.