وزير الصحة يُطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
وزير الصحة يُطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة، مع توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمجها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
ونوه الدكتور خالد عبدالغفار، خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، إلى دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، مع تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.
محاور الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاور:
• الحوكمة وأنظمة البيانات
• القدرات الطبية والفنية
• توسيع فحص حديثي الولادة، مراكز جينية إقليمية، مراكز تميز، وتقليص مدة التشخيص
• إتاحة العلاج والأدوية.
الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
وقالت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء «فرصة حياة»، إن الأمراض النادرة تصيب 3.5- 5.9% من سكان العالم، والاستراتيجية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى، معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر، ورعاية طويلة الأجل.
فيما أكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أنّ السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة تجعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا.
