تمارا طفلة بلا جلد منذ ميلادها.. والدتها: المرض يأكل جسدها وتحتاج لـ600 جنيه يوميا
تمارا طفلة بلا جلد منذ ميلادها.. والدتها: المرض يأكل جسدها وتحتاج لـ600 جنيه يوميا
تسعة أشهر لم تعرف خلالها الطفلة تمارا الراحة، منذ ولادتها بجسد هش يفتقر للجلد الواقي، لتبدأ معاناتها منذ صرختها الأولى في الدنيا، بين الضمادات اليومية ودموع أم لا تفارقها، تخوض الطفلة معركة قاسية تتطلب رعاية طبية خاصة وعلاجًا مكلفًا، بينما تعتمد أسرتها على الدعاء وأمل أهل الخير بأن تمتد يد الرحمة لإنقاذها ومنحها فرصة لحياة طبيعية خالية من الألم.
تفاصيل ولادة تمارا بلا جلد
أسماء عادل، والدة الطفلة، المقيمة في مدينة الباجور بمحافظة المنوفية، تروي لـ«الوطن»، أن نجلتها ولدت بلا جلد منذ 9 أشهر بمرض يسمى انحلال في الجلد يؤدي إلى ظهور العظام عارية في معظم أنحاء جسدها، لتبدأ رحلة الألم والمعاناة، خاصة أن الأطباء أبلغوها أن هذا المرض يعد من النوادر ولا يوجد له علاج في العالم، ولكن في الآونة الأخيرة ظهر علاج لهذا المرض في دولة الجزائر عن طريق غاز الأوزون، ولكن ظروفهم المادية لا تسمح.
معاناة الطفلة مع المرض
تروي والدة تمارا معاناة نجلتها اليومية مع مرض نادر يتمثل في انحلال الجلد بسبب الفقاعات التي تظهر على جسدها، وأكدت أن الطبيب طلب تغيير الشاش وتطبيق المراهم والكريمات يوميًا، لكنها تضطر لتنفيذ ذلك كل يومين بسبب عدم قدرتها على تحمل تكلفة 600 جنيه يوميًا، خاصة وأن زوجها يعمل «صنايعي» في مجال الأثاث ولا يستطيع تغطية المصاريف، وأضافت الأم: «قلبي يتألم كل يوم على مرض بنتي، فالمرض يأكل جسدها تدريجيًا، وأتمنى أن تتحسن وتعيش طبيعية مثل باقي الأطفال».
