«ضمور العضلات»: وحش يقضى على نعمة «الحركة».. وزواج الأقارب «المتهم الأول»

06:52 م | الأحد 01 أبريل 2018

«إحنا بنموت كل يوم، مفيش حد حاسس بينا، لا عارفين نعيش زى البنى آدمين، ولا عارفين نتعلم، وكأننا ليس لنا أى حق فى الحياة، عايشين بلا علاج أو معاش أو تأمين أو عمل، نظرة المجتمع لينا بتقتلنا فى كل ثانية، نفسنا نتعالج.. صحيح إحنا عاجزين جسدياً، لكننا ندرك كل ما يحدث حولنا، ممكن مصر تستفيد من طاقتنا لو تم استغلالها جيداً، ووجدنا الأمل فى الحياة».. بهذه الكلمات لخص الآلاف من مرضى «ضمور العضلات» مأساتهم لـ«الوطن»، أطفال وشباب ورجال ونساء وفتيات، التهم المرض أجسادهم، حتى أصبحوا أشبه بالجثث المتحركة، يموتون ليل نهار، بسبب شعورهم بالقهر والحسرة والألم، الذى لا يخففه سوى بعض المسكنات.

العديد من الأسر اعتصر الحزن والأسى قلوب أفرادها، لفقدان أبنائهم بسبب المرض الذى لا يفرق بين كبير وصغير، مأساة تتكرر كل يوم بسبب «زواج الأقارب»، الذى يعتبره كثير من الأطباء عاملاً رئيسياً وراء زيادة نسبة الإصابة بهذا المرض اللعين، الذى يقطف زهرة عدد كبير من الشباب يومياً، لعدم وجود علاج ناجع لكل الحالات، إلى أن جاء الإعلان عن طرح علاج جديد لمرضى «الضمور العضلى»، وهو علاج «الدوشين»، الذى فتح باب الأمل أمام العديد من الحالات، للعودة إلى الحياة من جديد. وعلى مدار السنوات الماضية، ظل «ضمور العضلات» بمثابة «ذئب مفترس»، قضى على حياة العديد من الأشقاء أبناء الأسرة الواحدة..

{long_qoute_1}

«الوطن» قررت فتح هذا الملف الشائك، الذى يُعد سبباً فى معاناة الكثيرين، خاصةً فى ظل تزايد أعداد المرضى، وعدم وجود إحصائيات رسمية، نظراً لرفض العديد من الأسر الإعلان عن إصابة أطفالهم بهذا المرض، باعتباره «سُبة» فى جبينهم، فهناك من يخفون مرضاهم عن أعين الآخرين، خشية «الفضيحة»، وهناك من تداول العامة قصص قيامهم بتقييد أبنائهم بسلاسل حديدية، ليبقوا محبوسين بين 4 جدران، حتى واجهوا مصيرهم المحتوم بالموت..