توماسز نادولسكي.. السن 25 عاما والبنيان الجسدي 12 سنة فقط

06:32 م | الخميس 16 أغسطس 2018

بسبب حالة طبية نادرة، يعيش رجل يبلغ من العمر 25 عامًا، من بولندا، في كابوس مرعب، فهو محاصر داخل جسد مراهق يبلغ من العمر 12 عامًا.

ويعاني توماسز نادولسكي من حالة نادرة للغاية تسمى مرض "فابري"، وهو اضطراب وراثي يسببه جين معيّن مكوَّن للبروتين يعرف باسم جين "GLA"، وهذا الجين المعيب يسبب كمية ناقصة من إنزيم ضروري في انهيار بعض المواد الدهنية في الجسمن حسب موقع "all that's interesting".

تشمل بعض أعراض المرض؛ الخدر والرعشة والشعور بالحرق في اليدين والقدمين ونوبات الذعر والإرهاق وتورم أسفل الساقين والكاحلين والقدمين، فضلاً عن التعب المزمن.

ويصاب بهذا المرض واحد من كل 40 إلى 60 ألف ذكر، كما يمكن أن يؤثر على الإناث، لكن العدد الدقيق للنساء المصابات بهذا المرض غير معروف، وفي بعض الحالات النادرة، مثل نادولسكي، يمكن أن يتسبب المرض في تأخر سن البلوغ وقصر القامة مما يجعل المريض يبدو أصغر سنا مما هو عليه في الواقع.

ومثل العديد من الأشخاص الآخرين المصابين بمرض "فابري"، عانى ندولسكي أولاً من الأعراض عندما كان صغيرا، وابتداءً من سن 7 سنوات عانى من صعوبة في هضم الطعام وآلاماً في بطنه ويديه وقدميه، ثم بدأ العجز في الجسد والنمو بسبب المرض.

في البداية، اعتقد الأطباء أن الأعراض بسبب مرض عقلي، وقال نادولسكي: "كان والديّ ممزقين نفسيا، ورأوا ما يحدث، وسمعوا من الأطباء أنني مريض عقلياً ويجب أن آكل فقط، وعلى الرغم من ذلك، بعد تفشي الألم وتزايد الأعراض، قال الأطباء إنني لا آكل ما يكفي".

وأثرت آثار المرض على ندولسكي جسديا وذهنيا، وكذلك في حياته العائلية، وذكر أن علاقاته مع بعض أفراد أسرته صعبة جدا لأنهم يرونه مجرد طفل.

وأضاف: "أشعر بالوحدة، أفتقر إلى دعم عائلتي، وهذا ما أنا عليه منذ سنوات، دمر المرض علاقاتنا الأسرية".

ولأن المرض أثر على مظهره الجسدي، منع من عيش حياة طبيعية، وكثيرا ما اتهم باستخدام بطاقة هوية مزورة ومرة واحدة ذكرت الشرطة أنه طفل مفقود فر من منزله.

وتابع نادولسكي: "أنا عمري 25 سنة، وأريد أن أبدو كرجل في عمري، إنه سجن علقت فيه منذ سنوات، وتوقف جسدي عن التطور وأخجل منه، أنا أكره هذا الفتى الذي أراه كل يوم في المرآة لأنه ليس أنا".

لا يوجد سوى 70 حالة معروفة من مرض فابري في بولندا، وعلاجها مكلف للغاية، ويعيش نادولسكي بمبلغ مالي قدره 280 دولارًا شهريًا، بينما يكلف الدواء 299 ألف دولار سنويًا، ولحسن الحظ، الشركة المصنعة للعلاج تعطيه إياه مجانا.