رحلة علاج 45 يوماً من «الصلب المشقوق» تنتهى بوفاة الطفل «ليل».. ووالده: «الإهمال قتل ابنى»
«ليل» فى المستشفى قبل وفاته
45 يوماً كاملة قضاها طارق سالم سعيد، من سكان روض الفرج بالقاهرة، وزوجته، بحثاً عن علاج لطفلهما «ليل» منذ لحظة ولادته، حتى انتهت رحلتهما بوفاته.
«لم نكن نعلم أى شىء عن مرض الصلب المشقوق، سواء طرق الوقاية أو العلاج حتى فوجئنا بولادة ابنى وهو يعانى من هذا المرض الخطير، لنتردد على المستشفيات أملاً فى علاجه دون جدوى».. بهذه الكلمات بدأ الأب الثلاثينى حديثه معنا.
وروى الأب لـ«الوطن» معاناة ابنه مع المرض قائلاً: «كانت زوجتى تتابع حالتها الصحية طوال فترة الحمل لدى أحد الأطباء فى عيادته الخاصة، وعند اقتراب موعد الولادة أخبرنا الطبيب أنه يجرى عمليات الولادة بمستشفى خاص، ونظراً لارتفاع التكلفة توجهنا إلى مستشفى حكومى (روض الفرج العام)، وبعد إجراء فحوصات طبية أخبرنا أحد الأطباء أن الطفل يعانى من وجود مياه على المخ، وطلب إجراء أشعة ثلاثية ورباعية وتبين وجود شىء عالق بالظهر، وطلبوا منا التوجه إلى مستشفى جامعى يمكنه التعامل مع هذه الحالة، وتابع «طارق» قائلاً: «توجهنا إلى أحد المستشفيات الجامعية وأخبرونا بعد الولادة أنه سيتم إجراء عمليتين للطفل وتم احتجازه لمدة 45 يوماً، ثم طلب منا أحد الأطباء تسلم الطفل، وبدورنا وجهنا له سؤالاً عن إجراء العمليتين فأخبرنا أنه تم إجراء عملية له، ولكن انتابتنا حالة من الاندهاش نظراً لعدم إخبارى أو والدة الطفل بإجراء أى عملية»، وأردف الأب: «توجهنا إلى إدارة المستشفى، فأخبرنا الموظف أنه لم يتم إجراء أى عمليات للطفل ولكن حالته مستقرة ويمكننا اصطحابه إلى المنزل، فطلبنا تقريراً من مدير المستشفى بتشخيص حالة الطفل وأعطانى تقريراً، وعندما سألته عن التشخيص قال: يوجد مياه على المخ وكيس على الظهر، وعندما اطلعت على التقرير لم أجد ما قاله الطبيب وأنه عبارة عن معطيات باستقبال الطفل وإجراء أشعات له فقط»، لافتاً إلى أنه عندما طلب من المدير التوقيع على التقرير رفض، وأخبره أنه سيتم إجراء العمليتين للطفل، وطلب أن نتابع حالته بالعيادات الخارجية بالمستشفى، علماً بأن الطفل عند ولادته كان يزن 3٫5 كيلو وبعد تسلمه من المستشفى بلغ وزنه كيلو و900 جرام، وأوضح: «وفى اليوم التالى توجهنا إلى عيادة التجميل والمخ والأعصاب للكشف على الطفل، وأخبرنا طبيب التخدير والمخ والأعصاب أنه كان لا بد من إجراء عملية للطفل، لكن هذا لم يحدث».
أكثر من 80 كيلومتراً قطعها الرجل الثلاثينى وزوجته من القاهرة وحتى مركز فاقوس بمحافظ الشرقية، حيث مقر «مؤسسة وعد للصلب المشقوق»، بعد أن نصحهما أحد الأشخاص بالتوجه إلى المؤسسة، وتم استقبال الطفل «ليل» وعرضه على طبيب مخ وأعصاب، كما تم تحديد موعد له لإجراء العملية بمستشفى خاص خلال 3 أو 4 أيام بعد توقيع الكشف عليه، وقال الأب إنه توجه إلى منزل الأسرة بالقاهرة، وهناك أصيب الطفل بحالة ضيق تنفس من الدرجة الثالثة، وتطلب الأمر دخوله إلى الرعاية المركزة، لافتاً إلى أنه تردد على عدة مستشفيات حكومية للبحث عن مكان خال بعناية مركزة «دون جدوى» ما اضطره إلى نقله لعناية مركزة فى مستشفى خاص بتكلفة تراوحت ما بين 2.500 لـ3000 جنيه فى اليوم الواحد، لافتاً إلى أن حالة الطفل تدهورت وحدث ثقب فى الكيس الموجود على الظهر، ما استلزم التدخل الجراحى، وهو ما دفعهم إلى التوجه لمستشفى حكومى، وهناك أخبرهم الطبيب أن الطفل يحتاج لعملية جراحية بشكل عاجل ولا يمكن تأخيرها، واستكمل الأب قصته قائلاً «ظننا أنه سيتم إجراء العملية فى ذات اليوم، أو اليوم التالى، إلا أن ما حدث هو أنه تم احتجازه وأجريت له الأشعات والتحاليل بعد يومين، كما وفرت مؤسسة وعد جهاز الشفط، وعندما سألنا الأطباء عن سبب عدم إجراء العملية أفادوا بأنهم ينتظرون خلو مكان وحجز دور فى العمليات، وخلال هذه المماطلات ساءت حالة ابنى وتم وضعه على جهاز تنفس صناعى».
وأكمل حديثه قائلاً: «استعنا بشخص يعمل فى جهة مرموقة لتسهيل الإجراءات وفوجئنا بالإسراع فى إجراء العملية له وتم إدخاله غرفة العمليات وهو تحت جهاز التنفس الصناعى، على الرغم أنه كان من المفترض الانتظار حتى يتم ضبط التنفس، إلا أن ذلك لم يحدث وبعد خروجه من غرفة العمليات تم احتجازه فى العناية المركزة ثم توفى بعد مرور 4 أيام، وهكذا قتل الإهمال ابنى».