رئيس جمعية أمراض النزف: عدد المصابين المسجلين 6100 حالة ولا يوجد علاج وقائى

09:36 م | الاثنين 29 يوليو 2019

لا تقتصر أمراض النزف على «الهيموفيليا» فحسب، بل تشمل عدة أمراض أخرى، قد تكون أكثر انتشاراً، من ضمنها مرض «فون وليبراند»، ولكن لم يتم تسجيل سوى عدد محدود منها فى مصر، بالإضافة إلى أمراض النزف التى تنتج عن نقص أحد العوامل الـ13 لتجلط الدم، هذا ما أكدته رئيس مجلس إدارة جمعية «أصدقاء مرضى النزف»، الدكتورة ماجدة رخا، التى تشغل أيضاً منصب وكيل أول وزارة الصحة للمعامل المركزية، فى حوارها مع «الوطن»، الذى أكدت خلاله أن عدد مرضى «الهيموفيليا»، أو سيولة الدم الوراثية، والمعروف أيضاً باسم «الناعور»، المسجلين فى مصر يصل إلى 6100 حالة.

د. ماجدة رخا: الوراثة وراء 70% من الإصابات.. ونعانى بسبب نقص المتخصصين وندرب أطباء المعامل

وقالت «رخا» إن حوالى 70% من الحالات المسجلة يرجع إلى عوامل وراثية، مشيرةً إلى أن المرض لا تتوافر أدوية وقائية لمنع الإصابة به، وأنه من الأمراض التى قد تؤدى إلى وفاة المصاب.. إلى تفاصيل الحوار:

النوع الأول ينتج عن نقص "فاكتور 8" وهو الأكثر انتشاراً فى مصر.. ومعظم المرضى أصيبوا بـ"فيروس سى"

كم يبلغ عدد مرضى الهيموفيليا فى مصر؟ وما الأنواع الأكثر انتشاراً؟

- يوجد نوعان للهيموفيليا (أ)، وينتج عن نقص معامل التجلط «فاكتور 8»، و(ب) وينتج عن نقص معامل التجلط «فاكتور9»، ويُعد النوع الأول هو الأكثر انتشاراً فى مختلف دول العالم وليس فى مصر فحسب، ويبلغ عدد مرضى «الهيموفيليا» المسجلين فى الجمعية حوالى 6100 مريض، منهم 4900 من المصابين بالنوع الأول، و1150 مريضاً بالنوع الثانى، وذلك وفقاً لإحصائية عام 2018.. ولكن تجدر الإشارة إلى أن هناك مرضاً آخر قد يسبب النزف، ويُعد أكثر انتشاراً من الهيموفيليا، ولكن للأسف الأعداد المسجلة له ليست كبيرة، نظراً لعدم التوعية والتعريف به، وهو مرض «فون وليبراند»، وقد يكون «الفاكتور» ناقصاً، أو لا يعمل بالطريقة المطلوبة، والمسجل منه 583 حالة، والنسبة العالمية له 1% من عدد السكان، ويصيب الإناث والذكور على حد سواء، أما الهيموفيليا فيكون أكثر انتشاراً لدى الذكور.

هل مرض «فون وليبراند» مسجل كأحد أنواع الهيموفيليا باعتباره من أمراض النزف؟

- مرض «فون وليبراند» ليس أحد أنواع الهيموفيليا، وإنما مرض آخر مستقل، وله 3 مستويات: شديد ومتوسط وبسيط، وعادةً ما تظهر أعراضه على الفتيات أثناء الدورة الشهرية، كما توجد أنواع أخرى من أمراض النزف الوراثى النادرة، ويبلغ عدد المرضى المسجلين المصابين بأمراض النزف الوراثى المختلفة فى مصر، 7885 حالة، وتشمل «الهيموفيليا» بنوعيها، و«فون وليبراند»، وأمراض النزف الوراثية الأخرى.

هل تُجرى المعامل التحاليل الخاصة بأمراض النزف الوراثى بدقة؟

- قد تظهر المعامل غير المتخصصة نقصاً فى «فاكتور 8» ولا تعطى نتائج دقيقة لـ«فون وليبراند»، لذلك لا يمكن لكافة المعامل إجراء مثل تلك التشخيصات، وهناك معامل أساسية نعتمد عليها فى فحوصات أمراض النزف الوراثى لدقتها، وهى المعامل المركزية لوزارة الصحة، وعن طريق جمعية «أصدقاء مرضى الهيموفيليا»، للتأكد من نوع الإصابة.

هل تظهر أعراض الهيموفيليا على المصابين مبكراً؟

- لو كانت نسبة المرض بسيطة قد لا تظهر إلا أثناء العمليات الكبرى أو الحوادث، فقد يظل المصاب فترة طويلة على قيد الحياة دون أن يعلم بحقيقة مرضه إلا فى الحالات المذكورة، حيث يتعرض لنزف أعلى من المعدل الطبيعى، أما الحالات الشديدة من الهيموفيليا فتظهر أعراضها مبكراً وبشكل تلقائى.

لمَ لا يكتشف الكثيرون حقيقة إصابتهم بمرض «فون وليبراند» رغم أن نسبة الإصابة به عالمياً تصل إلى 1%، وهى نسبة ليست بالقليلة؟

- نظراً لعدم وجود حملات كافية للتوعية بالمرض، فإذا تم تنفيذ حملات التوعية، سيتم الكشف عن العدد الحقيقى للمصابين بهذا المرض.

متى تم إنشاء جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا؟.. وما الخدمات التى تقدمها لأعضائها؟

- أنشئت الجمعية عام 1971 على يد الدكتورة بثينة الشناوى، مديرة المعامل المركزية بوزارة الصحة، وكان مرض الهيموفيليا ضمن أحد الفحوص التى تجريها، وبعد تسجيل الجمعية فى الشئون الاجتماعية، أصبحنا أعضاء فى الاتحاد العالمى للهيموفيليا.. وبالنسبة للخدمات، تقدم الجمعية المشورة الطبية للمرضى، حيث إن مجلس الإدارة مكون من أطباء ومرضى، كما نمثل المرضى أمام الجهات الرسمية المعنية بتقديم الخدمة العلاجية، مثل وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحى، للمطالبة بحقوقهم، وتوفير العلاج للمرضى المؤمّن عليهم، أو بموجب قرارات العلاج على نفقة الدولة، وتقوم الجمعية بإصدار كارنيه لكل مريض، يتضمن بياناته الشخصية، ونوع المرض ودرجة شدته، والعلاج المطلوب.

وما مميزات هذا الكارنيه لحامله من مرضى الهيموفيليا؟

- فى حالة تعرض المريض لأى حادث، لا قدر الله، وعند نقله للمستشفى، يمكن أن يتبين الأطباء إصابته بمرض الهيموفيليا، ونوع العلاج الذى يحصل عليه، كما يمكن للمريض أن يتقدم بهذا الكارنيه إلى وزارة التضامن الاجتماعى، ويصرف بموجبه معاش للمريض لمساعدته على الحياة، ويمكن تقديم الكارنيه، مع التقارير الطبية، لطلب الإعفاء من الخدمة العسكرية، مع حصول حامله على تخفيضات فى وسائل المواصلات العامة، بموجب كارنيه الإعاقة الذى يحصل عليه من «التضامن»، وكذلك فى المدارس يوضح الكارنيه حالة الطالب المصاب، حتى لا يتعرض لأنشطة قد تتسبب فى إصابته بالنزف.

وماذا عن صرف شحنات الفاكتور المقدمة كمعونة للمرضى من الاتحاد الدولى للهيموفيليا سنوياً؟

- هناك اتفاقية بين الاتحاد العالمى للهيموفيليا ووزارة الصحة والجمعية، يتم بموجبها صرف معونة تتمثل فى شحنات متتالية من «فاكتور 8» و«فاكتور 9»، وهو العلاج الأساسى لمريض الهيموفيليا، ونتعاون مع بنك الدم القومى، الممثل لوزارة الصحة، ويتم من خلالها توزيع المعونة على مراكز العلاج التى لا تملك مصدراً لتوفير العلاج للحالات الحرجة والعمليات، وقد أسهم ذلك فى علاج العديد من المرضى، كما أجريت العديد من العمليات الجراحية من خلال المعونة.

وما وضع مصر فى الإصابة بمرض الهيموفيليا على الصعيد العالمى؟

- الموضوع نسبة وتناسب، حيث إن النوع الأول من الهيموفيليا، وفقاً للنسبة العالمية إصابة 1 من كل 10 آلاف، والمسجل لدينا من أمراض النزف 7800 حالة، ووفقاً للنسبة العالمية من المفترض أن يكون عدد المصابين بالهيموفيليا بنوعيها، 10 آلاف حالة، وهنا يجب التأكيد على أهمية حملات التوعية، التى تسهم كثيراً فى الكشف عن المرض.