مأساة أم تعاني مع مرض أولادها الوراثي النادر
حلما بأن يرزقهما الله بالأطفال ليزينوا علاقتهما الزوجية، ولكن يبدو أن هذا التمني أصبح هو مصدر الألم والعجز فانقلبت حياتهما، وظلا يعاصران الوجع جراء ما حل بأولادهما، فرزق الله "مسعد فراج" 3 أطفال يعانون مع مرض وراثي، حاول أن يعالجهم منه ولكنه فشل ليقرر الأب أن ينهي حياته من منطلق إحساسه بالعجز، لتعيش الأم وحيدة مع الزمن وأطفالها غارقة في رحلة علاج لا تجد جدوى منها.
منذ ولادتهم، أصيب الـ3 أطفال بمرض وراثي يؤثر على النمو العظمي مع تضخم في الكبد والطحال وقصر في القامة وتأخر في القدرات الذهنية والبدنية للأطفال، يؤثر على شكلهم والجهاز العصبي كما يعانون مع السخونية الدائمة وضعف المناعة، "دكاترة قالولي ده مرض وراثي وحد قال نادر، وكله قال لازم علاج بالخارج" بحسب والدتهم أمينة علي.
فكرت كثيرا في الذهاب للأطباء تطرق أبوابا لكي تلقى علاج لحالة أولادها الثلاثة، ولكن زوجها كان يثنيها عن ذلك بعدما سمع عن صعوبة علاجهم "قالي اللي يموت يموت واللي يعيش يعيش وهنسلم أمرنا لله"، ولكنه منذ عام أصابه الضعف والتعب حزنا على أولاده فقرر أنه ينتحر بتناول حبوب القمح، وترك زوجته الشابة الثلاثينية تخوض رحلة العلاج والبحث وحيدة في مصير لا تعرف متى ينتهي، وهل ستكون هناك نتائج "انتحر علشان هما تعبانين ومكنش قادر يصرف عليهم".
كانت تعتقد "أمينة"، التي تعيش في أسيوط، أن يساعدها أهل زوجها بعد انتحاره، ولكنهم لم يساعدوها وقاموا بطردها خارج المنزل، لتقرر أن تبحث عن شقة بالإيجار هي وأولادها الذي يبلغ أكبرهم 11 عاما، حيث لا أهل لها بعد وفاة والديها أيضا لتقول بنبرات حزينة "نفسي نتلم في بيت أنا وعيالي، ويروقوا ويعيشوا زي العيال التانية.. مش عايزة حاجة من الدنيا تاني".
لا تستطيع أمينة العمل وترك أطفالها بالمنزل منذ انتشار فيروس كورونا، ولكن من قبل كان يومها طويلا صعبا رغم صغر سنها، فتستيقظ لتبدأ رحلتها، تذهب يوميا إلى المدرسة تقطع أميالا لإيصال أطفالها الذين لا يستطيعون الاعتماد على أنفسهم والمشي لمسافات طويلة، "بوديهم المدرسة وهما شاطرين وكل يوم بوديهم وأدخلهم الفصل وبنزلهم وأطلعهم، لأنهم مابيقدروش يمشوا كتير".
تنتظر أمينة الموافقة على علاج أطفالها، وعندما قاربت على فقد الأمل وتزامنا مع سوء حالتهم مع مرور الأيام رفعت قضية إدارية لعلاجهم "جميع إجراءات العلاج على نفقة الدولة اتعملت لكن مطلوب منهم رفع قضيه إدارية ليصدر حكم بصرف العلاج وطبعا القضية هتاخد وقت طويل وقبل ما تحكم هيكون الأطفال ماتوا.. إحنا محتاجين حد يوصل صوتنا للرئيس السيسي أو رئاسة مجلس الوزراء أو وزيرة الصحة".
تعليقات الفيسبوك