الطفل جاستن
بعد أن ضاق بها الحال من عدم توافر علاج لابنها، الذي يعاني من مرض يطلق عليه Mucopolysaccharidosis type 1(hurler syndrome)، ويحتاج إلى حقن بالإنزيم عن طريق الوريد أسبوعيا ولمدى الحياة، اضطرت مارينا عبدالله، والدة الطفل «جاستن أبانوب عزت»، إلى رفع دعوى قضائية ضد التأمين الصحي للحصول على العلاج، كما لجأت إلى نشر «بوست» عبر مواقع التواصل الاجتماعي تطلب فيه وصول صوتها إلى من يستطيع حل أزمة نجلها.
«الوطن» تواصلت مع مارينا عبدالله، ربة منزل، والدة الطفل جاستن، حيث قالت إنه يبلغ من العمر ثلاثة سنوات، ويعاني من مرض ناتج عن زواج الأقارب، حيث إنها ترتبط بصلة قرابة بزوجها، واكتشفوا المرض منذ عمر 6 شهور، وذهبوا به إلى أطباء متخصصين في علاج الأمراض الوراثية، ثم ذهبوا به إلى مستشفى الدمرداش، وفتحوا له ملفًا لتلقي العلاج، وحاولوا إجراء عملية زرع نخاع، ولكن لم يستطيعوا بسبب الأمور المادية.
وأشارت «عبدالله»، إلى أن الأطباء رفضوا أخذ عينة من نخاع الأب والأم لأن التطابق في العينة 50% فقط، ولكي تُجرى العملية يجب أن تزيد على ذلك، وطلبوا منهم في التأمين الصحي الحصول على عينة نخاع من طفل متبرع، لافتة إلى أن هذا الأمر صعب، خاصة أن الفحوصات التي تُجرى على الطفل المتبرع تصل قيمتها إلى حوالي 4 آلاف جنيه.
وكشفت أن البديل لعملية زرع النخاع، هو حصول ابنها على حقنة أسبوعيا، قيمتها 12 ألف جنيه، ويستمر في الحصول عليها مدى الحياة، لافتة إلى أنها تواصلت أيضا مع مستشفى في الولايات المتحدة، ولكن الأمر كان صعبا أيضا لأن العلاج قد يصل قيمته إلى حوالي 100 ألف دولار.
ولفتت إلى أن إحدى الطبيبات في مستشفى الدمرداش، نصحتها برفع دعوى قضائية على التأمين الصحي لكي تحصل على علاج لابنها، وبالفعل أقامت الدعوى، ولكن منذ نحو عامين لا يوجد أي تحرك في القضية، مؤكدة أنها رأت أطفالا يحصلون على نفس العلاج في مستشفى الدمرداش، لافتة إلى أنها لا تعرف ما إذا كان العلاج مستوردًا أم موجود في مصر.
وأوضحت أنها ذهبت إلى مختلف الأطباء في العديد من التخصصات، لأن مضاعفات المرض خطيرة، وهو حتى الآن لا يتحدث ولا يمشي، ويعاني من تضخم في الكبد والطحال، ونسبة مياه في المخ، مؤكدة أن هذه الأمراض أصيب بها لأنه خلال الفترة الماضية لم يحصل على العلاج، ويحصل على الفيتامينات فقط لأنه لا يستطيع تناول الطعام.
وتابعت: «عايزة حد يساعدني، ومحتاجة العلاج، وتواصلت مع مستشفيات في الخارج ولكن معرفتش لأن العلاج تمنه مهول قوي».
تعليقات الفيسبوك