مرض «مينكس» يهدد حياة «عمر».. ووالده: علاجه الوحيد في أمريكا
الطفل عمر المصاب بمرض «مينكس»
تمر دقائق الشهر الخامس في عمر الطفل الصغير ببطء، وفي أعين والديه تمر سريعة، إذ يسابقان الزمن لإنقاذه، بعد أن شخص الأطباء حالة الطفل عمر أحمد فتحي، أنه يعاني من مرض نادر يصيب طفلًا واحدًا بين كل 300 ألف في العالم، وهو «متلازمة مينكس»، أي نقص النحاس في جسد الطفل، وهو مرض صعب اكتشافه مُبكرًا، بحسب ما أكده الأطباء.
اكتشف الأب إصابة ابنه «عمر» بمرض نادر، وعمره شهرين ونصف فقط، إذ ظهرت عليه بعض الأعراض كرعشة في العين وتشنجات، يحكي الدكتور أحمد فتحي، مُدرس مسالك بولية بمستشفى قصر العيني ووالد الطفل، لـ«الوطن»، بداية تشخيص المرض: «كشفت في البداية على عمر عند أطباء عصبية، وقالوا ليا دي تشنجات، وعملنا إشاعات وتحاليل من غير أي نتيجة، وأخدنا عينة من النخاع الشوكي وقولنا ممكن يكون عنده التهاب سحائي، بس طلع بخير».
السيطرة على التشنجات.. واكتشاف مرض «عمر»
تناول الطفل لفترة من الوقت أدوية للسيطرة على التشنجات التي تصيبه من وقت لآخر: «في كل مرة بنكشف فيها، الدكاترة بيزودوا جرعة العلاج بس بترجع التشجنات تاني بعد فترة»، وكان بداية اكتشاف إصابة «عمر» بمرض «مينكس» بواسطة الدكتور حسن الكيكي، أستاذ الأشعة، بحسب والده: «الطبيب بلغني إن أشعة الرنين للطفل ممكن يكون عنده مرض مينكس، سألني أسئلة عن لون بشرة ابني وشعره بينمو ولا لا وعلامات تانية في جسمه، وطلب مني أكشف عند طبيب الأطفال المعالج وأبلغه باشتباه مرض مينيكس»، فكانت البداية التي انطلق منها «فتحي» لاكتشاف حالة طفله: «عملنا تحليل جينات وأكدت التشخيص».
علاج «عمر» موجود في أمريكا فقط
بحث «فتحي» عن علاج لطفله، فاكتشف أنه غير متوفر في مصر، والعلاج عبارة عن حقن يومية تحت الجلد تسمى «هيستيدينات النحاس»- «copper histidinate»، وعبارة عن تركيبة يتم تحضيرها بواسطة شركة أمريكية وهي الوحيدة في العالم التي تصنعها، ولا يتم تصديرها، والحل الوحيدة لحصول الطفل عليها، هو السفر للخارج: «لازم علشان ياخد العلاج يكون موجود في أمريكا، لأن الدواء مش بيتصدر بره بسبب ظروف الحرارة والنقل اللي بتأثر على العلاج»، فتواصل الأب عبر البريد الإلكتروني مع أحد الأطباء بالولايات المتحدة الذي أبلغه أن الدواء لا يمكن خروجه من أمريكا تحت أي ظرف.
إيجاد علاج مؤقت لمرض «عمر»
إجراءات السفر للولايات ربما تستغرق الكثير من الوقت، وهو الأمر الذي لا يصب في صالح الطفل، فأبلغه الدكتور الأمريكي بعلاج مؤقت لحالة «عمر»، وهو دواء وريدي اسمه كلورايد النحاس، يتم إعطاؤه عن طريق محلول و«كانيولا»، توضع في وريد الطفل لمدة 4 ساعات، صباحًا ومساءً: «العلاج ده كان الحل المؤقت لغاية ما ألاقي الحل للسفر لأمريكا أو استورد الدواء، وتواصلت مع طبيب صديق ليا هناك، وقدر يجبلي كمية من الدواء تكفي 6 شهور»، ولا زال والد الطفل، يبحث عن الطريقة المناسبة لسفره للولايات المتحدة، أو تصنيع الدواء داخل مصر.
«عمر» يفقد العديد من المهارات بسبب «مينكس»
حالة من التوهان يعيش فيها الطفل «عمر» خلال الوقت الحالي، بحسب والده: «بيتوه كتير وبدأ يفقد بعض المهارات، كان بيصلب راسه وبيتقلب، دلوقتي مش قادر يعمل ده، وعمر بيتابع حاليًا مع الدكتورة ليلي عبد المطلب، أستاذ الأمراض العصبية والتمثيل الغذائي بمستشفى أبو الريش».