اعتصام أهالي أطفال مصابين بـ"أمراض نادرة" أمام محافظة الدقهلية

اعتصم العشرات من أهالي الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية "الجوشر والتمثيل الغذائي"، اليوم، أمام محافظة الدقهلية، لمطالبة المحافظ ووزير الصحة بتنفيذ الأحكام الصادرة لمصلحتهم بتوفير العلاج لأطفالهم. وقال إبراهيم مستجير، والد أحد الأطفال: "أغلقت جميع الأبواب أمامنا فجئنا بأطفالنا هنا لنعتصم حتى يتم توفير العلاج لهم أو نموت معهم". ويروي وحيد محمد، والد أحد الأطفال، وفاة ابنته بهذا المرض، قائلًا: "توفيت ابنتي بعد أن رفعت دعوى أمام مجلس الدولة وقضت فيها المحكمة بإلزام وزير الصحة بتوفير العلاج، والطفل الواحد يحتاج علاج شهريًا يصل إلى 10 آلاف جنيه، وترفض الوزارة استيراده لنا". وأضاف "محمد"، قائلًا: "هذا المرض سببه نقص إنزيم بالكبد، يؤدي إلى تضخم في الكبد والطحال وأنيميا بالدم، وعانت منه ابنتي حتى وصلت بطن الطفلة إلى مرحلة اصبحت معها على وشك الانفجار"، مشيرًا إلى أن مضاعفات المرض هي الإصابة بهشاشة في العظام وفشل في النخاع العظمي. وقالت إحدى الأمهات، "إذا لم نجلس ونطعمهم بأيدينا لا يأكلون، وأصيب المسؤول بوزارة الصحة بالذهول عندما علم أن ابنتي في الصف الخامس الإبتدائي رغم جسمها الضئيل"، متابعة: "نحن لا نريد مساعدة من الدولة نحن فقط نريد العلاج لأبنائنا".