وزيرة التضامن: ملف الأمراض النادرة شديد الخصوصية.. والتشخيص المبكر هو التحدي الحقيقي

قالت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، إن ملف الأمراض النادرة الأمراض يعد شديد الخصوصية، فهي تبدو نادرة بالاسم، لكنها ليست نادرة بالأثر؛ وفي كل مرض نادر حكاية أسرة، وطفل، ووقتٍ عصيب، وقرارات مصيرية، وفي هذا النوع من الأمراض، يكون التحدي الحقيقي في التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة، ووجود مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة، ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.

التزام الوزارة بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط

وأعربت خلال حفل سحور مؤسسة «فرصة حياة»، عن تقديرها للمشاركة في حفل السحور، مؤكدة أن هذه التجربة المصرية الخالصة، شديدة الحيوية والتأثير، والتي تؤكد أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي، يتحول من مبادرة إلى منظومة عمل لها تأثير، ومن قصة فرد إلى سياسة واستراتيجية عامة.

وشددت وزيرة التضامن الاجتماعي، على التزام الوزارة بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات، وتعزيز الحوكمة والشفافية: «لأننا في النهاية نقف أمام قضية واحدة: الحق في العلاج، وحق الأسرة في الأمل، وحق المجتمع في أن يحمي أبناءه».

• وزيرة التضامن
• الأمراض النادرة
• مؤسسة «فرصة حياة»
• وزارة التضامن