«مصروفك هينقذ روبين».. طلاب مدرسة بالمنيا يجمعون تبرعات لزميلهم مريض ضمور العضلات
«مصروفك هينقذ روبين».. طلاب مدرسة بالمنيا يجمعون تبرعات لزميلهم مريض ضمور العضلات
- ضمور العضلات دوشين
- علاج ضمور العضلات
- علاج جيني
- تكلفة علاج ضمور العضلات
- طلاب مدرسة سان جورج
- مدرسة سان جورج بمطاي
- محافظة المنيا
- تبرعات لعلاج روبين
- مبادرة إنسانية
- طلاب يتبرعون من مصروفهم
- معلمون يتبرعون من رواتبهم
- جمع التبرعات للحالات المرضية
- وزارة التضامن الاجتماعي
- مرض ضمور العضلات عند الأطفال
مشهد إنساني لفت الأنظار داخل إحدى مدارس المنيا، حيث قرر طلاب مدرسة سان جورج بمركز مطاي الوقوف إلى جانب زميلهم روبين مايكل رفعت، البالغ من العمر 7 سنوات، بعدما علموا بمعاناته مع مرض ضمور العضلات دوشين، وحاجته إلى علاج جيني تصل تكلفته إلى نحو 150 مليون جنيه.
لم ينتظر الأطفال أن تكون لديهم مبالغ كبيرة لمساعدة زميلهم، وبدأوا بفكرة بسيطة، صندوق صغير يحمل اسم روبين، يضع فيه كل طالب ما يستطيع من مصروفه، مهما كان المبلغ قليلًا، وتحول الصندوق إلى مبادرة شارك فيها الطلاب والعاملون بالمدرسة، في محاولة لتخفيف العبء عن أسرة الطفل ومساعدتها في رحلة العلاج.
الطلاب يتبرعون من مصروفهم
المبادرة التي شهدتها مدرسة سان جورج لم تقتصر على التلاميذ، إذ قرر العاملون بالمدرسة اقتطاع جزء من رواتبهم والتبرع به لصالح روبين، بعدما تفاجأت إدارة المدرسة برغبة الطلاب في المشاركة ومساندة زميلهم، ومن بين المشاهد التي لاقت تفاعل، ظهور إحدى الطالبات وهي تضع ما ادخرته في حصالتها الصغيرة داخل صندوق التبرعات، في لفتة عكست رغبة الأطفال في تقديم المساعدة، حتى لو لم تكن إمكاناتهم تسمح بأكثر من مبلغ بسيط.
روبين مصاب بضمور العضلات دوشين.. ما طبيعة المرض؟
يعاني روبين صاحب الـ7 سنوات من مرض ضمور العضلات دوشين، وهو اضطراب جيني يؤثر في العضلات ويتسبب في ضعف تدريجي ومتواصل، ويظهر عادة في مرحلة الطفولة، وقد ينعكس على قدرة الطفل على المشي وصعود السلالم وممارسة الأنشطة اليومية، وبحسب المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري بالولايات المتحدة، يرتبط المرض بحدوث تغير جيني يؤثر في إنتاج بروتين «الدستروفين»، الذي يساعد على حماية الألياف العضلية والحفاظ على سلامتها، ومع غيابه تتعرض العضلات للتلف والضعف تدريجيًا.
وتواجه أسرة روبين تحدٍ كبير في توفير العلاج المطلوب، فتكلفة العلاج الجيني تصل إلى نحو 150 مليون جنيه، وهو مبلغ يصعب على أسرة واحدة توفيره، ما جعل مبادرات الدعم والتبرع أملًا في مساعدته.
كيف تصل التبرعات إلى روبين بشكل رسمي؟
مع انتشار الدعوات لمساندة الطفل، تتم عبر حسابات مصرح بها رسميًا من خلال وزارة التضامن الاجتماعي أن جمع التبرعات للحالات المرضية يخضع لإجراءات قانونية، تشمل تقديم المستندات والتقارير الطبية، والحصول على موافقة الجهات الطبية المختصة، ثم تحديد الحسابات البنكية المسموح باستقبال التبرعات من خلالها.
وتؤكد الوزارة أنّ الحساب المخصص للحالة يخضع للإشراف والرقابة، وأنّ صرف الأموال يكون وفق الموافقات والمستندات المطلوبة، لضمان توجيهها إلى الغرض الذي جُمعت من أجله.
وتبقى مبادرة طلاب مدرسة سان جورج رسالة إنسانية مؤثرة، فالأطفال الذين وضعوا ما يملكونه في صندوق صغير ربما لا يستطيعون تحمل تكلفة العلاج، لكنهم اختاروا ألا يتركوا زميلهم يواجه رحلته وحده.
