والدة طفلي «الوجه المتضخم»: نفسي في دكتور يفهم حالتهم ويعالجهم
الأم: واحد حاول يخلع وش ابني
الطفلين أحمد ويوسف
حُرما من أُنس من هم في مثل عمرهما، يشاهدان أقرانهما يلهون ويضحكون، بينما حبسهما «مرض نادر» في المنزل، لا يخرجان خارج قريتهما إلا للضرورة كي لا يتعرض أي منهما لـ«تنمر»، وصل إلى محاولة سائق توكتوك «خلع وجه أحدهما»، طافت بهما الأم على أطباء ومستشفيات أملًا في دواء يخفف ما يعانيان منه دون جدوى، حتى قررا التعايش مع «تضخم الوجه بشكل غير طبيعي» بعد سنوات من البحث عن علاج بين أروقة المستشفيات وعيادات الأطباء.
بنبرة يملؤها الحزن، وصوت لا يخلو من أنّات ألم الأم على أبنائها، تحدّثت عزيزة إبراهيم، والدة أطفال الوجه المتضخم في الدقهلية، لـ«الوطن»، راوية تفاصيل مرض ابنيها أحمد، ويوسف: «بقالي سنين بلف في المستشفيات، ولادي وشهم بيتضخم بشكل مستمر، عملنا عمليات كتير في مستشفى المنصورة الجامعي، لكن مفيش حاجة اتغيرت وحالتهم زي ما هي».
عروق كثيرة تظهر في الوجه
ووفق رواية الأم، بدأت إصابة «أحمد»، 14 عاما قبل 3 سنوات، حين كان عمره 11 سنة، حيث ظهرت عروق كثيرة في وجهه عكس الأشخاص الطبيعيين: «لقيت عروق كتير ظهرت في وشه، وسنانه مكانتش طلعت رغم مرور السن الطبيعي، بعدها خفت ورُحت بيه مستشفى المنصورة الجامعي»..
مستشفى المنصورة الجامعي يحاول العلاج
اصطحبت الأم طفلها وذهبت به إلى مستشفى المنصورة الجامعي، وهنا كانت الصدمة، بعد أن جاء رأي الأطباء «ابنك عنده مرض نادر ووشه هيفضل يتضخم طول الوقت، لحد ما يوصل لسن معين ويقف»، تقول الأم إنّ الأطباء طلبوا إجراء جراحتين فورا، لكن أي منهما لم تفلح في وقف معاناة الطفل: «الدكاترة قالولي يمشي على دوا معين إلى ما شاء الله».
تحكي الأم، أنَّه مر عامان فقط على إصابة أحمد، ليلحق به شقيقه الأصغر «يوسف»: «وشه تضخم أكتر من أخوه، رحت المستشفى الجامعي وحاولنا معاه عشان يرجع طبيعي بس كل محاولاتنا كان مصيرها الفشل».
مرض وراثي واستئصال جزء من الشفاه
وتواصل الأم حديثها، مؤكّدة أنَّ لم تتوقف معاناة طفليها عند تضخم الوجه، حيث عاني الأكبر «أحمد» من التضخم، حتى أنّ شفتيه خرجتا من مكانهما تماما: «مكانش عارف ياكل، اضطريت أعمل له عملية استئصال جزء من وشه عشان يقدر ياكل ويعيش».
يرى الأطباء حسب قول الأم إنّ مرض الطفلين «وراثي»، إذ يعاني عمهما «شقيق الأب» من المرض ذاته، لكن بأعراض أقل مما يعاني منها الطفلين.
تتأذى الأم من مرض أبنائها، اللذان يعانيان من «التنمر» باستمرار خارج قريتهما: «الناس في البلد عارفينهم، وفي المدرسة قالوا للولاد في طابور الصباح، دول اخواتكم وزيكم ومحدش يزعلهم».
أما أغرب موقف «تنمر» عاشته، فكان بحسب الأم محاولة سائق توكتوك خلع وجه أحد الطفلين، تقول الأم: «سواق التوكتوك قال لابني اخلع الوش ده وزعق فيه، اتخانقت معاه وقلتله ده مش وش وإن ابني مريض، فاعتذر».
لا يخرج الطفلان خارج قريتهما، ولا يحضران أي مناسبات ولا يشاركان في أي زيارات، كما رفضا العلاج تماما لأنّه أصبح «دون جدوى» كما تقول الأم، التي طالبت الدولة بالتدخل لعلاج ابنيها من مرضهما ووقف معاناتهما، بعد أن أنهكها الطواف على المستشفيات: «نفسي في دكتور يفهم مرضهم ويعالجهم، أنا تعبت وجوزي أرزقي على باب الله، ورزق اليوم بيومه».