رحلة البحث عن تشخيص مرض طفلة.. 9 أشهر من المعاناة وعلاجها حقنة بـ34 مليون جنيه
الطفلة
ألم ومعاناة مستمرة تعيشها الطفلة الصغيرة ليال أحمد، التي لم يتخطى عمرها عام و10 أشهر، بدأت معاناة الصغيرة في سن مبكر حينما كان عمرها لا يتخطى 6 أشهر، وبدأت الأعراض تظهر عليها شيئا فشيئا، حيث لاحظت الأم أن طفلتها حركتها بالغة الصعوبة ولا تحرك رقبتها بسهولة، فضلًا عن أنها غير قادرة على الزحف أسوة بباقي الأطفال.
«فشل كل المحاولات»، لم يترك والد الطفلة بابًا إلا وباءت بالفشل كل المحاولات، وتوجهوا إلى العديد من الأطباء الذين شخصوا الحالة «تأخر حركي» فحسب، وظلت الطفلة تجري العديد من جلسات العلاج الطبيعي دون فائدة، إلا أن حولها أحد أطباء الأطفال بمحافظة دمياط «مسقط رأس الرضيعة» لطبيب مخ وأعصاب بالقاهرة، حيث تم إجراء الفحوصات اللازمة ليظهر إصابة الرضيعة بضمور العضلات الشوكي «SMA»، ويعد من الأمراض النادرة، بحسب ما قاله الوالدين لـ«الوطن».
الطبيبة المعالجة: علاج الطفلة باهظ الثمن وغير متوفر في مصر
حاول الوالدين البحث عن علاج لطفلتهما الوحيدة، فما كان من طبيبتها إلا أن قالت لهما علاج ابنتكم باهظ الثمن وغير متوفر ولا سبيل أمامكما سوى العلاج الطبيعي، خاصة وأن العلاج الوحيد يتمثل في حقنة تبلغ تكلفتها 34 مليون جنيه مصري، ما لا تستطيع أي أسرة عليه وغير متوفرة في مصر.
والدة الطفلة: الطفلة أمامها شهرين فقط للعلاج
بنبرة حزينة و لسان متلعثم تقول الأم ربا رضا الأشقر، 25 عامًا، والدة الطفلة لـ«الوطن»، إن ابنتها لم يعد أمامها سوى شهرين فقط لتحصل على الحقنة، وحال عدم حصولها عليها ستظل تعاني أبد الدهر، متابعة: «روحي في بنتي الوحيدة مش قادرة أشوفها تتألم وأنا مش بيدي حاجة».
وأكدت أنهما قررا تدشين حملة على وسائل التواصل الاجتماعي «فيسبوك» بهدف فتح باب التبرع من أجل إنقاذ روح ابنتي.
اقرأ أيضًا.. حكاية الطفل رشيد.. ظلام مأساة ضمور العضلات يتبدد بنور أمل النجاة
والدة الطفلة: أعراض المرض ظهرت عليها وعمرها 6 أشهر
وأوضحت والدة الطفلة، أنها هي وزجها ليسوا أقارب، ووفقًا للأطباء فإن سبب إصابتها طفرة جينية، مؤكدة أنها كانت بخير وجيدة حتى بلوغها عمر الـ6 أشهر، لتبدأ أعرض المرض في الظهر، وتتمثل في عدم قدرتها على الزحف أو التحرك بصورة سليمة، فضلًا عن أنها وجدة رقبتها ليست «مصلوبة» كباقي الأطفال، مع تأخر في الحركة، وفي هذا الوقت توجهنا إلى الأطباء الذين شخصوا حالتها بـ«تأخر حركي» في الحركة، وعقب ذلك أجرينا لها جلسات علاج طبيعي بانتظام لمدة 6 أشهر، ولكن باءت كل المحاولات، ولم نجد أي تحسن في حالتها الصحية.
اقرأ أيضًا.. كل ما تريد معرفته عن مرض ضمور العضلات الشوكي.. أعراضه والعلاج
والدة الطفلة : تشخيص حالة طفلتنا بالضمور الشوكي بعد رحلة بحث 9 أشهر
وعن كواليس المعاناة التي واجهتها أسرة الطفلة المصابة بـ«ضمور الشوكي»، أكدت أن أحد أطباء الأطفال حولها لطبيبة مخ وأعصاب بالقاهرة، وأجرينا كافة الفحوصات اللازمة من «رسم عضلات وأعصاب» و«تحليل جيني»، ليتبين أن الطفلة مصابة بضمور العضلات الشوكي «sma» وتم تشخيص حالتها في عمر عام و3 أشهر بعد رحلة بحث دامت 9 أشهر.
بعد واقعة رشيد.. أستاذ أعصاب: نعمل على توفير علاج لمرضى ضمور العضلات
والدة الطفلة تناشد الدولة علاج طفلتها أو تسهيل فتح حساب بنكي للتبرع
«أناشد الدولة بتوفير العلاج لطفلتي في أسرع وقت، ابنتي بتموت بالبطيء»، هكذا ناشدت والدة الطفلة كافة المسؤولين، أو تسهيل إجراءات فتح حساب بنكي باسم الطفلة للتبرع، مشيرًا إلى أنها تعاني في تناول الطعام والتنفس، خاصة أن مناعتها ضعيفة وعضلات صدرها أيضًا.