لجنة فحص ضمور العضلات الشوكي: «مش كل الإصابات سببها قرابة الوالدين»

أكدت الدكتورة هبة الله حسني عضو اللجنة القومية لفحص حالات ضمور العضلات الشوكي، أنه وقبل توجه الوالدين بالأبناء إلى وحدات مصابي ضمور العضلات في أي من الـ24 مركزا التي جرى تخصيصها من قبل وزارة الصحة، يجب عليهم الاتصال أولا على رقم «106» الخاص بالوزارة، لمعرفة أبرز الأعراض الخاصة بالمرض قبل التوجه للوحدات.

وقالت «حسني»، خلال مداخلة هاتفية لها ببرنامج «مساء DMC»، الذي يقدمه الإعلامي رامي رضوان، والمذاع على فضائية «DMC»، إن الأطباء توقعوا في وقت سابق أن سبب الإصابة بذلك المرض وجود صلة قرابة بين الوالدين، ولكن مؤخرا جرى اكتشاف أن السبب جيني، لأن عدد حاملي المرض في المجتمع المصري كبير: «فيه حالات كتير الأب والأم مش قرايب وعندهم المرض».

وأشارت إلى أن المرض يؤدى إلى ارتخاء عام في الجسم وضعف في النمو الحركي في كافة أنحاء الجسد، كما يعاني المريض من التهابات متعددة وتكون لديه مشكلات في الرضاعة أو البلع.

وأوضحت أن الوزارة تتوقع وجود 206 حالات فقط مصابة بضمور العضلات، لكن ربما يزيد الرقم بعد تدشين العيادات الخاصة بعلاج المرض، ومن خلالها سنعرف العدد الصحيح للمصابين في مصر، لافتة إلى أنه خلال أول اجتماع للجنة جرى مناظرة 24 حالة مصابة، منهم 8 حالات سيحصلون على العلاج، وحالة لم تكن ملائمة للحقن، وهناك 16 حالة تجري إعادة فحوصاتهم وسيعاد النظر في حالاتهم مرة أخرى على اللجنة.

وتابعت: «ميزة العلاج الجيني إنه بيتاخد مرة واحدة في العمر، ومش بصورة دائمة زي باقي العلاجات، وفيه علاجات بتتاخد كل سنة تكلفة الجرعة الواحدة منها 800 ألف جنيه، والاكتشاف المبكر بيساعدهم على الاستفادة من المبادرة والشفاء بسرعة».