هيئة الدواء: وراء كل حالة مرض نادر رحلة علاج طويلة تتطلب الدعم
هيئة الدواء: وراء كل حالة مرض نادر رحلة علاج طويلة تتطلب الدعم
أكدت هيئة الدواء المصرية، أن اليوم العالمي للأمراض النادرة، يمثل فرصة مهمة لتسليط الضوء على التحديات التي يواجهها المرضى وأسرهم، مشددة على أن وراء كل حالة مرض نادر رحلة علاج طويلة، تتطلب دعمًا طبيًا ومجتمعيًا مستمرًا.
صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق
وأوضحت الهيئة، في تقرير توعوي لها، أن الأمراض النادرة، رغم انخفاض معدلات انتشارها، فإن تأثيرها الصحي والإنساني كبير؛ إذ يعاني المرضى في كثير من الأحيان من صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق في الوقت المناسب، ما قد يؤخر بدء العلاج المناسب، مشيرة إلى أن تعزيز الوعي لدى المواطنين ومقدمي الرعاية الصحية يسهم بشكل مباشر في الاكتشاف المبكر للحالات، وتحسين فرص السيطرة على المرض وتقليل مضاعفاته.
ضمان توافر الأدوية المخصصة لعلاج الأمراض النادرة
وأكدت هيئة الدواء المصرية، التزامها بضمان توافر الأدوية المخصصة لعلاج الأمراض النادرة، والعمل على متابعة جودتها وفعاليتها وسلامتها، وفقا لأعلى المعايير الرقابية، بما يضمن حصول المرضى على علاج آمن وفعال.
وطالبت تكاتف جميع الجهات المعنية، من مؤسسات صحية ومجتمع مدني وأسر المرضى، لنشر المعرفة الصحيحة حول الأمراض النادرة، وتقديم الدعم النفسي والطبي اللازم، بما يعزز جودة حياة المرضى ويمنحهم الأمل في مستقبل أفضل