نائب يتقدم بطلب إحاطة بشأن تأخر إجراءات العلاج لمرضى ضمور العضلات «الدوشين»

كتب: حسام أبو غزالة

نائب يتقدم بطلب إحاطة بشأن تأخر إجراءات العلاج لمرضى ضمور العضلات «الدوشين»

نائب يتقدم بطلب إحاطة بشأن تأخر إجراءات العلاج لمرضى ضمور العضلات «الدوشين»

تقدم النائب محمد سامي شهدة، عضو مجلس النواب عن دائرة مركز منيا القمح بمحافظة الشرقية، بطلب إحاطة إلى المستشار هشام بدوي رئيس مجلس النواب، موجَّه إلى رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان ووزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن ما أثير من شكاوى واستغاثات متكررة من مرضى ضمور العضلات «الدوشين» وأسرهم نتيجة ما تردد عن تأخير أو تعثر إجراءات توفير العلاج المخصص لهم.

شكاوى من تعثر توفير العلاج

وأشار النائب، في طلبه، إلى حالة طفلي منيا القمح عمر ويونس من مركز منيا القمح التي أثار ظهور والدته تعاطفًا واسعًا عبر مواقع التواصل الاجتماعي، مطالبًا ببيان حقيقة ما تردد بشأن وقف أو تعليق أو تأخير توفير العلاج لمرضى ضمور العضلات الدوشين، وأسباب ذلك وما إذا كانت هناك معوقات مالية أو إدارية أو تنظيمية أو فنية أدت إلى هذا الوضع.

وأوضح أن مرض ضمور العضلات الدوشين من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة التي تؤدي إلى تدهور تدريجي في العضلات وتؤثر على القدرات الحركية والتنفسية والقلبية للمريض، ما يستلزم توفير العلاج والرعاية الصحية بصورة منتظمة وفقًا للبروتوكولات الطبية المعتمدة.

وأكد «شهدة» أن عددًا من الأسر تقدمت بشكاوى تفيد بوجود صعوبات في استكمال إجراءات العلاج، الأمر الذي يثير مخاوف كبيرة لدى المرضى وذويهم في ظل الطبيعة المتسارعة للمرض، وما قد يترتب على تأخر العلاج من مضاعفات صحية يصعب تداركها.

ولفت إلى أن الأزمة تسببت في زيادة الأعباء الصحية والنفسية والاجتماعية والمالية على المرضى وأسرهم، إلى جانب ما تردد بشأن وجود صعوبات في الحصول على الموافقات اللازمة لفتح حسابات مصرفية أو تلقي التبرعات بصورة قانونية للمساهمة في تحمل تكاليف العلاج.

مطالب برلمانية بسرعة التدخل

وطالب النائب الحكومة بإحاطة المجلس بأسباب تأخر العلاج، وعدد المرضى المتأثرين على مستوى الجمهورية، والإجراءات التي اتخذتها وزارة الصحة لضمان عدم انقطاع العلاج، والبدائل العلاجية المتاحة، والخطة الزمنية لاستكمال أو استئناف إجراءات العلاج، فضلًا عن آليات فحص الحالات الجديدة وإدراج المستحقين للعلاج.

كما طالب بتوضيح أسباب رفض أو تأخير الموافقات الخاصة بفتح حسابات مصرفية أو آليات قانونية لتلقي التبرعات، والإجراءات التي تعتزم وزارة التضامن الاجتماعي اتخاذها لتيسير جمع التبرعات للحالات المرضية الحرجة وفقًا للقانون.

وشدد شهدة على ضرورة التعامل مع هذا الملف باعتباره من الملفات الصحية والإنسانية ذات الأولوية، والإسراع في إزالة أي معوقات تحول دون حصول المرضى على العلاج والرعاية الصحية اللازمة، مطالبًا بإحالة طلب الإحاطة إلى اللجنة المختصة بصفة عاجلة لمناقشته بحضور وزيري الصحة والتضامن الاجتماعي واتخاذ الإجراءات اللازمة لضمان حصول المرضى على حقهم في العلاج والرعاية الصحية.