معاناة «هيموفيليا».. النزيف يتكلف الآلاف لإيقافه والحل في بلازما الدم
بلازما الدم
بعض الناس يتعرض لنزيف دموي ويفاجأ بأن النزيف لا يتوقف رغم محاولات إيقافه المستمرة، ويبدأ بعدها البحث عن سبب عدم توقف النزيف ويُجري فحوصات كبيرة لاستكشاف السبب ليتبين فيما بعد إصابته بمرض الهيموفيليا الوراثي.
الإعلامي عمرو خليل في برنامج «من مصر» المذاع عبر فضائية «cbc» فتح ملف مرضى الهيموفيليا بمداخلات عبر تطبيق «سكايب» مع عدد من المتخصصين، كما يلي:
جمعية أصدقاء «الهيموفيليا»: عددهم 8255 مريضًا
الدكتورة ماجدة علي رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف المستمر «الهيموفيليا» ومستشار منظمة الصحة العالمية، قالت إن مرض «الهيموفيليا» هو أحد أمراض النزف الوراثي وينتقل من الأم الحاملة للجين إلى أبنائها الذكور وهو مرض مزمن يستمر مع المريض طول عمره وهو من نوعين "أ - ب" ويحدث النوع "أ" لنقص عامل التجلط الكامل 8 ويحدث النوع "ب" لنقص عامل التخلط التاسع، مشيرة إلى أن عوامل التجلط 13 وأكثرهم أهمية هو عامل 8 وعامل 9.
وأوضحت أن ثلثي الحالات ينتقل خلاله المرض من الأم لأبنائها الذكور ويحدث في الإناث لو كان الأب حامل المرض، بينما يحدث 30% نتيجة طفرة وراثية.
وأشارت إلى أن النزف يحدث نتيجة لخبطات أو حوادث أو خلع ضرس أو سِنة ولا يتوقف النزيف وتختلف شدته من بسيط لمتوسط لشديد والشديد يحدث لـ60% من حالات«الهيموفيليا».
وأكدت أن السجل القومي لمرضى الهيموفيليا من نوعي «أ» و«ب» أحصى عام 2020، 6233 مريضا منهم 5084 بالنوع «أ» و1149 مريض بالنوع «ب»، لافتة إلى أن إجمالي مرضى «الهيموفيليا» المسجلين 8255، مؤكدة أن هناك عددا آخر غير مسجل ولم يتم اكتشافه حتى الآن.
ولفتت إلى أن المعدلات العالمية لمرضى «الهيموفيليا» من النوع «أ» 1 لكل 10 آلاف شخص ومن النوع «ب» مريض واحد لكل 30 ألف إنسان، مؤكدة أن أغلب أعداد المرضى في تعداد الأطفال.
مريض هيموفيليا: العلاج في كل مرة نزيف يتكلف آلاف الجنيهات حسب الوزن
محمد أبوحجر، أحد قدامى مرضى الهيموفيليا في مصر، أوضح أنه اكتشف إصابته بالمرض أثناء عملية الختان وبدون أي تاريخ وراثي في عائلته، لافتًا إلى أنه كان صغير السن وجدوا الدم لا يقف واصطحبوه لمستشفى الدمرداش وأجروا التحاليل اللازمة واكتشفوا إصابته بالهيموفيليا، مشيرًا إلى أنه لا يوجد علاج تام ولكنه علاج دائم أثناء النزيف.
وأوضح أنه حال إصابته بنزيف وعدم توفر الدواء تكون هناك خطورة على حياته ويؤثر النزيف على المكان الذي يحدث فيه ومع تكرار النزيف في المفصل مثلاً يؤثر ذلك على المفصل ويسبب تآكل المفصل.
وأشار إلى أن العلاج تكلفته حسب وزن المريض ويحصل على العلاج بناء على وزنه، حيث يحصل هو على حقنتين في الجرعة الواحدة بتكلفة تصل لـ4000 جنيه، وذلك في كل نزيف يتعرض له، مشددًا على أنه حال زيادة وزن المريض يحصل على جرعات أكثر.
وطالب بأن تتحمل الدولة تكلفة الدواء، مشيرًا إلى أن الدولة في الفترة الأخيرة تتجه لدعم مرضى «الهيموفيليا» والاهتمام بهم، مضيفًا: «من 2013 لـ2015 كان وضعهم صعبا جدا نظرا لعدم وجود العلاج لفترة طويلة وحدثت حالات وفيات وحالات بتر وكان الوضع صعبا جدا».
وتابع: «منذ 2016 حصلت انفراجة واهتمام حكومي بمرضى الهيموفيليا وكان احتياج مرضى الهيموفيليا عام 2016 حوالي 90 مليون وحدة وقبلها كانت تستورد الدولة علاج 35 مليون وحدة».
وعن الاهتمام الحكومي الحالي بمرضى «الهيموفيليا» قال «منذ 2016 لوقتنا الحالي لم يحدث أي نقص في الدواء وكان يتم صرف العلاج في منافذ التأمين الصحي»، مناشدًا التخلص من إجراءات الروتين المصاحبة لصرف علاج مرضى «الهيموفيليا» من النوع «ب»، مطالبًا بسرعة صرف الدواء لهم حتى لا يفقدوا حياتهم.
"القومي للبلازما": بلازما الدم يُستخرج منها علاج لمرضى الهيموفيليا
الدكتورة مروة محسن، مدير إدارة الجودة بالمشروع القومي للبلازما، أكدت أن مصر تستورد مشتقات البلازما التي يعالج بها مرضى الهيموفيليا «كنا نستوردها أو منح من المنظمات الدولية»، مؤكدة أنها لا توفي جميع احتياجات المرضى ولا الجرعات العلاجية المطلوبة.
وأشارت إلى أن الرؤية السياسية هي توطين الصناعة الدوائية لتصنيع مشتقات البلازما في مصر عن طريق تجميع البلازما من مراكز التجميع نظرًا لأنها المادة الخام لتصنيع أدوية مرضى علاج الهيموفيليا والتي يتم استخراجها من بلازما الدم وتخضع لمراحل تصنيع عالية الجودة ومعقدة جدا.
وأكدت أن التبرع بالبلازما أسهل بكثير من التبرع بالدم نظرًا لأنه يمكنه التبرع بالبلازما كل أسبوعين باعتبار البلازما سائلاً وسيتم فصل البلازما من الدم وفصلها ويحصل على الدماء مرة أخرى بمعدات معقمة وتستخدم لمرة واحدة.