ملكة جمال ذوى الاحتياجات تعانى «متلازمة الإصبع الكبير»
«حبيبة»
«بنتك عندها عيب خلقى».. جملة أصابت والدة الطفلة «حبيبة محمد» بإحباط، لتُفاجأ لدى الولادة بتشوه إبهام يديها وضخامة إبهام قدمها «كأنهم صباعين فى بعض».. تصورت الأم أن هذا هو التشوه الذى تحدث عنه الطبيب وحمدت الله، لكن بمرور الشهور لم تبدِ الطفلة تقدماً كأشقائها: «ماكانتش بتدينا رد فعل».
وبدأت رحلة تشخيص مرض «حبيبة»: «ناس كتير قالوا لى عادى ومافيهاش حاجة لحد ما الدكتور قال لى إن عندها ثقب فى القلب، ومش بتشوف ولا بتسمع، ومش هتعيش لحد عمر المدرسة».
تشخيص بدا أكثر إحباطاً للأم التى لم تيأس: «لفّينا على أبوالريش وقصر العينى، غلبت وماخلتش».
لم تتمكن «حبيبة» من السير قبل السنوات الثلاث الأولى، وظلت حتى سن 6 سنوات عاجزة عن نطق كلمة بخلاف «ماما» و«بابا»، وفى المركز القومى للبحوث عثرت الأم أخيراً على إجابة بعد 5 سنوات بحث: «من أول نظرة قالوا لى دى متلازمة اسمها روبينشتاين تابى، ونصحونى أنضم لمجموعات الأمهات اللى أولادهم زيها فى أمريكا وأستراليا.. مالهاش علاج ولا متابعة».
«حبيبة».. عمرها الحقيقى 8 سنوات.. و«العقلى» عامان ونصف
«بالعربى اسمها متلازمة الإصبع الكبير، بنتى عمرها الفعلى 8 سنين، لكن عمرها العقلى سنتين ونص بس».. قالت الأم، واصفة ابنتها بـ«حنينة جداً، وبتحس بالناس، وبتحب اللبس وتسريحات الشعر، وحسيت أن حلمها تكون موديل، لذلك اشتركت لها فى مهرجان ذوى الاحتياجات الخاصة، وتم تتويجها ملكة جمال المهرجان».
تواصل الأم المكافحة نشر المعلومات حول المتلازمة عبر مواقع التواصل: «علشان الناس ماتدوخش دوختى، بالفعل اتنين من الجزائر والمغرب عرفوا من خلال الصفحة تشخيص أولادهم بدرى، لأن الأعراض مافيهاش احتمال للخطأ».