الطفل «شنودة» أصيب بمرض نادر وعلاجه في أمريكا بحقن إنزيم في الدم
الطفل «شنودة» أصيب بمرض نادر وعلاجه في أمريكا بحقن إنزيم في الدم
- العضلات
- تليف في الكبد
- العمود الفقري
- العلاج الطبيعى
- إيطاليا
- جلسات العلاج
- العضلات
- تليف في الكبد
- العمود الفقري
- العلاج الطبيعى
- إيطاليا
- جلسات العلاج
منذ اليوم الأول لولادته ولم يكن طبيعياً كباقي أقرانه، لم يكن يبكي وهو رضيع، علاوة على ضعف رضاعته وعدم مقدرته على التقلب أثناء النوم، كل هذا وأكثر كان دافعا لأسرة الصغير «شنودة»، لتعرف أن هناك شيئا ما ليس على ما يرام به، كانت تردد الأم بينها وبين نفسها «ابنى فيه حاجة ليست طبيعية هناك شئ ما لا بد من كشفه وقد كان»، لم تترك أسرة الصغير طبيباً إلا ولجأوا إليه أملا في إيجاد حل لصغيرهم ليواجه الصغير تشخيصات طبية خاطئة كانت سبباً في تدهور حالته الصحية.
فشل الأطباء في تشخيص حالته في مصر فاصطحبه والده لإيطاليا
تروى مرسيل فانوئيل، والدة الطفل خريجة كلية آداب قسم علم اجتماع جامعة الإسكندرية قصة طفلها لـ «الوطن»، قائلة «شاء الله أن يرزقنا طفلاً مختلفا عن أقرانه يدعى شنودة هانى إبراهيم يبلغ من العمر 9 سنوات حالياً، بدأت ألاحظ أن طفلي به شئ ما مختلف منذ يوم ولادته، فـ رضاعته ضعيفة للغاية، لا يجلس ولا يمكنه التقلب، ولا يصدر منه صوت خلال بكائه، شيئا فشيئا وجدته متأخرا يعانى من ضعف شديد في العضلات، فشل الأطباء في تشخيص حالته في مصر حتى سافرنا به لدولة إيطاليا للعلاج، وكان عمره لم يتخطى الـ 7 سنوات حينذاك».
شنودة الحالة الـ39 على مستوى العالم مصابة بهذا المرض
وتردف الأم قائلة «أكد الأطباء في إيطاليا أن تشخيصه الخاطئ كان سببا في تدهور حالته، حيث يعانى من مرض يسمى بـ (بومباي)، وهو الحالة الـ 39 على مستوى العالم، كما أن جلسات العلاج الطبيعى العنيفة التي أقرها الأطباء له في مصر، كانت سببا في تدهور حالته الصحية، حيث بدأت حالته تتدهور شيئا فشيئا في سن الـ 6 سنوات، كما أصيب بتشوه في العمود الفقري وبدأ يحدث به انحناءات مصحوبة باضطراب في الوجه وعدم تركيز وتليف في الكبد والرئة وارتخاء شديد في العضلات».
تستطرد الأم قائلة، «طفلي شنودة لا يمكنه التحرك بمفرده فهو بحاجة لرعاية تامة على مدار الـ 24 ساعة»، متابعة «أنا وزوجي أقارب من الدرجة الثانية ورغم ذلك لم تظهر أي إصابات في العائلتين بهذا المرض أو بأي مرض في العضلات»، متابعة «الأطباء في إيطاليا أقروا بأن علاج ابني موجود خارج مصر في أمريكا تحديداً حيث يحقن إنزيما في الدم، ويظل على هذا الوضع على مدار حياته مرة، حيث يحقن مرة كل أسبوعين بهذا الأنزيم المفترض أن يستمر عليه طوال حياته».
وتشير الأم لكم التعقيدات التي واجهتهم هناك حيث رفض علاج ابنهم بهذا الإنزيم المرتبط بوزن الشخص، إلا قبل الحصول على الموافقات وإنهاء التعقيدات الأجنبية خاصة وأن هذا العلاج غير متوفر في مصر.
وتؤكد الأم أن طفلها محبوس في البيت بسبب كورونا لعدم وجود مناعة لديه مما كان سببا في عدم استكمال دراسته وتركه المدرسة.
