«الصلب المشقوق».. مرض العصر المخيف
«الصلب المشقوق»
الصلب المشقوق، عيب خلقى خطير يصيب الجنين فى الشهر الأول للحمل، وهو عبارة عن عدم انغلاق فقرة أو عدة فقرات من العمود الفقرى، ما ينتج عنه خروج السائل النخاعى والأعصاب من القناة العصبية، وتشكيل كيس على ظهر الطفل ممتلئ بالسائل النخاعى والأعصاب، وتشير تقديرات إلى أن نسبة الإصابة به فى مصر تصل إلى 2.2 لكل 1000 مولود، وهى نسبة مرتفعة إذا ما قورنت بالإحصائيات العالمية لهذه الإعاقة، حسب دراسة أجريت عام 2015.
«الوقاية خير من العلاج»، مقولة تبدو غائبة كلياً بالنسبة لهذا المرض اللعين، حيث تفتقد بعض الأسر المعلومات الكافية عن المرض والطرق التى تساعد على الوقاية منه، ليفاجأوا بإصابة الأطفال به منذ لحظة الولادة، لتبدأ معاناتهم باحتياج الطفل إلى عمليتين جراحيتين خلال 48 ساعة من ولادته، تتراوح تكلفة الواحدة من 30 لـ40 ألف جنيه، متنقلين ما بين 14 تخصصاً طبياً، بالإضافة لأمراض أخرى قد لا تظهر إلا عند مرحلة البلوغ.
المرض الذى يعتبره الأطباء أخطر من السرطان يفتك بالطفل طيلة عمره ويزيد من معاناة أسرته المادية أيضاً، ومنهم من يترك الطفل، مستسلماً لما يحدث له من مضاعفات تصل لحد الوفاة. صعوبات كثيرة يواجهها الأطفال وأسرهم دفعت الكابتن «الهادى على» لإنشاء مؤسسة خيرية بمركز فاقوس، لتوفير العلاج للأطفال بالتبرعات الذاتية، وذلك بعد أن فوجئ بإصابة ابنته بنفس المرض، فيما ناشد المسئولين ضرورة إنشاء مركز متخصص لعلاج الأطفال المصابين بـ«الصلب المشقوق»، خاصة أن الحالات فى ازدياد بشكل مستمر، وفقاً لما يرصده الأطباء.
الأخبار المتعلقة بالملف
جراح «مخ وأعصاب»: عالجت 1000 طفل خلال 10 سنوات.. وأعداد مرضى «الصلب المشوق» تضاعفت
مؤسس «جمعية وعد»: عرضت حالة ابنتى على الطبيب فقال: «سيبوها وهى ونصيبها»
والد «محمد»: «الدكتور قال لى خد ابنك وروّح عشان هيموت.. فأصبح بطل سباحة»
دراسة: معدل الإصابة بمرض الصلب المشقوق 2.2 لكل 1000 مولود فى مصر
«ياسين» ابن الـ5 سنوات: الوزن 11 كيلو.. والرأس 58 سم.. والأطراف متوقفة
10 سنوات من ألم «الصلب المشقوق»: «روميساء» فقدت القدرة على الحركة.. وتحلم بـ«كرسى كهربائى»
رحلة علاج 45 يوماً من «الصلب المشقوق» تنتهى بوفاة الطفل «ليل».. ووالده: «الإهمال قتل ابنى»