معاناة أسرة.. ورحلت الطفلة «نورا» بعد كفاح 7 شهور مع ضمور العضلات
الطفلة قبل موتها
بعد 5 أشهر من احتجازها بغرفة العناية المركزة بإحدى المستشفيات، رحلت روح الصغيرة «نورا» إلى بارئها مؤخرا بعدما بذل الأطباء التمريض جهودهم في سبيل إنقاذ الصغيرة التي وصفها الجميع «نورا أم 7 أرواح»، لكن مشيئة الله كانت فوق كل شيء حتى بكاها الجميع.
رحلت الصغيرة بعد صراع مرير مع مرض ضمور العضلات الذي كان سببا في تأثر عضلات رئتيها و إصابتها المتواصلة بالالتهاب الرئوي، فطوال الخمسة أشهر ظلت السيدة آمال جمال حسنين 27 عاما، ابنة محافظة الجيزة تتردد على صغيرتها لتشاهدها من خلف الزجاج، وتطمئن عليها وتناجى ربها أن يعيدها إلى حضنها مجددا حتى ظلت تتردد الأم يوميا على صغيرتها، وفي الخمسة وعشرين يوما الأخيرة ظلت الأم تجلس بالقرب من غرفة ابنتها بالـ10 ساعات وكأن قلبها كان يشعر أن زهرتها الصغيرة سترحل مبكرا.
تروي الأم قصتها لـ«الوطن»: «عانت رضيعتي من التهاب رئوي شديد إلى جانب إصابتها بضمور العضلات لتموت في سن الـ7 أشهر، فعقب ولادتها وجدتها لا تتحرك كبقية الأطفال ورأسها لا تثبت، وترددت على العديد من المستشفيات ليتبين أن لديها التهاب شديد في الأعصاب وارتخاء في العضلات كما أن جسمها لا يفرز عضلات».
وأضافت: «أشقاؤها سما 8 سنوات وصيام 4 سنوات ولدوا بصورة طبيعية وولدت نورا فلذة كبدي وابنة عمري بضمور العضلات نتيجة طفرة جينية وعلاج حالتها متوفر في الخارج ولكن بتكاليف باهظة الثمن».
تستطرد آمال: «صغيرتي أصيبت أيضا بالتهاب رئوي لضعف مناعتها خاصة أن مرضي ضمور العضلات دائما ما يعانون من أمراض في الجهاز التنفسي وضعف في الرئة هذا إلى جانب إصابتها بارتشاح على الرئة وظلت محتجزة برعاية أطفال مصر قرابة الـ 5 أشهر وهي أطول مدة يحتجز فيها مريض، كما وضعت على جهاز التنفس الصناعي».
تضيف الأم: «للأسف نحن أسرة فقيرة الحال، وحالتي المادية لا تسمح بشراء الأطعمة الخاصة بحالتها والبامبرز فزوجي سائق، ومع ظروف كورونا تراجعت ظروفنا المادية، وللأسف منذ احتجاز ابنتنا بالمستشفى ولا أتمكن من رؤيتها إلا خمس دقائق من خلف زجاج خارج غرفة العناية».
تختتم الأم حديثها: «كان عندي أمل في ربنا كبير إنها تعيش وأشوفها قصاد عيني بعيد عن الأجهزة وأملي عيني منها لكن مشيئة الله فوق كل شيء فلم يشأ القدر أن يجرى لها شق حنجري».