"محمد" يحارب الهيموفيليا بالتعليم: نفسي أكون مهندس.. ووالده: الفاكتور ناقص
ارشيفية
"لم أستسلم ونجلي للمرض ربنا قدر إصابة طفلي الوحيد بالهيموفيليا "مرض الدم القاتل" والذي اكتشفته صدفة عقب إجراء عملية جراحية، وأنفقت ملايين الجنيهات عليه المهم عندي أشوفه بخير وأفرح به، تركت التدريس وعملت كتاجر موبيليا لكي أوفر تكاليف علاجه لسنوات على نفقتنا الشخصية ففي بادئ الأمر لم يتفهم الأطباء طبيعة مرضه هنا في دمياط فسافرت للقاهرة وتقدمت بشكاوى لصرف الفاكتور للمرضى هنا وبالفعل تدخلت الجهات المعنية وبات يتم صرفه هنا".. بتلك الكلمات بدأ وليد شمسو، تاجر موبيليا والد الطفل "محمد"، البالغ من العمر 13 عام طالب في الصف الثاني الإعدادي حديثه لـ"الوطن".
يستطرد وليد قائلا: "علمنا بإصابة محمد بالهيموفيليا بعد إجراء عملية الطهارة وعمره لم يتخطى الشهرين حيث أصيب بنزيف شديد وللأسف لم يشخص الأطباء حالته في دمياط حينذاك بشكل صحيح وتم نقل دم له على إثر ذلك ونقل لغرفة العمليات لإجراء عملية جراحية في محاولة لوقف النزيف ثم بعد ذلك بدأت تظهر بقع زرقاء على جسده فبدأت أجرى به في محافظة القاهرة وهناك أكد الأطباء إصابته بالهيموفيليا نتيجة طفرة جينية خاصة وأن التاريخ العائلي للوالدين لا أحد فينا أنا ووالدته مصاب أو حامل للمرض ونسبة الفاكتور لديه -1".
سمير يحارب الهيموفيليا بالغناء: "سيبت المدرسة وبدرس منازل بسبب المرض"
ويؤكد وليد اهتمام نجله بالدراسة حيث يحلم في تحقيق حلم عمره بالالتحاق بكلية الهندسة: "هو دايما يقولي أنه نفسه يكون مهندس"، مشيرا إلى حسن المعاملة والاهتمام الذى يجده ابنه داخل مدرسته ورغم غيابه فترات تعبه إلا أن مدرسين ومديرة المدرسة يهتمون كثيرا به.
والد المريض: صرفنا ملايين ونحتاج لقسم خاص بالهيموفيليا في دمياط
وأضاف تاجر الموبيليا: "لم أستوعب طبيعة مرضه وكيفية التأقلم معه إلا بعد مرور 3 سنوات حيث كان ينقل له في بداية الأمر مشتقات دم بلازما، ثم بعد مرتين من نقلها عرفت بعلاج الفاكتور وكنت أشتريه على نفقتي الشخصية من المصل واللقاح بنحو 4000 جنيه أسبوعيا حيث لم يكن أحد يعلم بهذا النوع من العلاج عندنا في دمياط وظللت أتواصل مع المتخصصين من الأطباء في كافة أنحاء الجمهورية وأنفقت ملايين الجنيهات في هذا الأمر من أجل توفير علاج نجلي خاصة وأنه لم يكن يتم صرف هذ العلاج من التأمين الصحي حتى تقدمت بشكوى رسمية لهيئة الرقابة الإدارية بعد ثورة 25 يناير 2011م وبالفعل وجدت صدى للشكاوى التي تقدمت بها ووجدت اهتمام وبناء عليه تواصل مسؤولو التأمين الصحي في دمياط معي وطالبوني بالتقدم بفواتير العلاج وتقدمت بما تبقى معي منها وحينها شاهدوها في التأمين قالوا لي ده مبلغ كبير جدا ومنقدرش ندفعه قولت لهم وأنا مش عايزهم أنا عايزاكم توفروا العلاج لولادنا فقط لا غير"، متابعا أنه أنفق حلال السنوات الماضية ملايين الجنيهات على العلاج وبعد جهد كثير تواصل مع القائمين على جمعية أصدقاء مرضي الهيموفيليا والهلال الأحمر الذين استطاعوا توفير الفاكتور ضمن منحة الاتحاد الأوروبي، وهناك وجدت معاملة آدمية لم أشاهدها في مستشفى دمياط العام فكان أكرملي السفر للقاهرة لجلب حقنة لنجلي محمد بدلا من دخول المستشفى العام.
ويضيف وليد قائلا: "كلما توفرت الحقن يقوم أطباء الجمعية بالتواصل معي لإبلاغي للسفر لاستلامها وقبل عام تواصلت مع القائمين على الجمعية للتدخل لتوفير العلاج لمرضي دمياط في المستشفيات الحكومية وقمت بإجراء حصر كامل بأسماء المرضي وأعمارهم ونوع الفاكتور والوزن لتوفير الحقن في تأمين صحي دمياط وبالفعل تم توفير 90 حقنة فاكتور 8 و30 و9 وذلك لمدة 6 أشهر وهو ما تسبب في راحة نفسية للمرضى الذين كانوا يعانون الأمرين وتم توفيرها في مستشفى دمياط العام ومنذ 10 أشهر تم حل الأزمة، ولكن مؤخرا لم يتم توفير الحقن في دمياط نظرا لأن المنحة الثانية محجوزة في المطار منذ شهرين ونصف ولم يتم الإفراج عنها بعد وللأسف كل مرة حينما تأتي المنح تحجز في المطار لفترة تحت مسمى "إجراءات"، ولكن حتى الآن لا يوجد قسم خاص بمرضى الهيموفيليا في المحافظة وهو ما لا يتوفر نهائيا لدينا فأي مريض يحتاج لخلع ضروس يضطر للسفر إلى القاهرة أو مستشفى الجامعة لتجهيز الحالة قبل إجراء عملية الخلع وبعدها حيث يأخذ كمية محددة من الفاكتور قبل وبعد الخلع.
ويستطرد وليد قائلا نظرا لمتابعتي واهتمامي الدائم بحالته فيتم حقن مفاصل الكوع كل فترة بحقن تأتي من فرنسا حتى لا تتدهور حالته نظرا للنزيف المستمر بمفاصل الكوع، كما أعمل على توفير تلك الحقن لزملائه قدر الإمكان.
وطالب وليد الجهات المعنية في الدولة بالعمل على توفير علاج هليمبرا HElAMBRIيؤخذ تحت الجلد حيث أن هناك مرضي أخذوا هذا العلاج في السعودية وتحسنت حالتهم وتم شفاءهم من المرض ولكن تكمن المشكلة في ارتفاع سعره حيث يحصل المريض على 3 جرعات خلال ثلاثة أشهر ليشفا تماما وهذا العلاج متوفر في فرنسا وأرسلت أوراق محمد على أمل الحصول على هذا العلاج حيث المحدد الأساسي الوزن ونسبة السيولة والعمر تلك العناصر هي المحددة لهذا العلاج الجيني المصنع بالهندسة الوراثية مع تسهيل إجراءات الإفراج عن الفاكتور القادم ضمن منح تأتي لنا من الاتحاد الأوروبي ووفقا لحصر أعده وليد فيبلغ عدد مرضي الهيموفيليا 17 من النوع الأول. A و2 من النوع الثاني B
في المقابل قال الدكتور خالد عبد الغني وكيل وزارة الصحة في دمياط في تصريح لـ" الوطن " بالفعل يوجد عجز في توفير علاج الفاكتور وجاري توفيره بشرائه على نفقة التأمين الصحي وتقوم الوحدة الحسابية باتخاذ الإجراءات اللازمة حيال ذلك.