برلمانية تطالب بحصول مرضى الجلد الفقاعي على مميزات قانون الإعاقة
أمل سلامة
طالبت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، بأن بحظى مرضى انحلال الجلد الفقاعي بمميزات قانون الإعاقة، والتي تتضمن تمثيل 5% من منهم في شركات القطاع العام وقطاع الأعمال والقطاع الخاص.
مميزات قانون ذوي الإعاقة
وقالت «سلامة»، في تصريحات على هامش حضورها أول معرض فني لمرضى انحلال الجلد الفقاعي (تحدي الفراشات) الذي نظمته مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، بالتعاون مع المركز الثقافي الروسي، إن مرضى انحلال الجلد الفقاعي من حقهم الاستفادة من جميع المميزات التي حددها القانون لذوي الإعاقة، ومن بينها تخصيص نسبة 5% من الوحدات السكنية في المجتمعات العمرانية الجديدة، وخفض ساعات العمل في الجهات الحكومية والخاصة، ومنحهم الحق في السكن بالمدن الجامعية والجمع بين المعاش والراتب؛ والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
وشددت النائبة على ضرورة أن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعي؛ نظرًا لارتفاع فاتورة العلاج التي تفوق قدرات المواطنين بمختلف مستوياتهم الاجتماعية؛ وعلى مؤسسات الدولة القيام بواجباتها لتقديم الرعاية الصحية للمواطنين الذين يعانون من أمراض مناعية أو وراثية نادرة.
استضافة أول معرض فني في المركز الثقافي الروسي
من جانبها، قالت هناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، إن استضافة المركز الثقافى الروسى لأول معرض فني لأطفال مرضى انحلال الجلد الفقاعي، يُعد الحدث الأول في مصر والعالم؛ وجاء تحت عنوان «تحدى الفراشات» وشاركت في حفل الافتتاح فنانة السوبرانو العالمية أميرة سليم، بحضور مراد جاتين مدير المراكز الثقافية الروسية في مصر، وشريف جاد رئيس الجمعية المصرية لخريجي الجامعات الروسية والسوفيتية؛ ولفيف من الشخصيات العامة وسيدات المجتمع.
وأضافت «السادات» أن مؤسسة باسمين السمرة الخيرية التي أنشأت عام 2014 تهدف إلى توعية الأطفال وأولياء الأمور بكيفية التعامل مع المرض بطريقة صحيحة؛ فضلًا عن الترفيه على الأطفال المرضى وأسرهم وتقديم الدعم النفسي للمرضى وذويهم ومنحهم الأمل والإصرار لاستكمال حياتهم بشكل طبيعي.
حضر الافتتاح لفيف من الشخصيات المجتمعية الرفيعة الذين أشادوا برسومات الأطفال الذين تتراوح أعمارهم من 6 سنوات حتى 19 سنة.